Quelques termes liés aux données et à la santé

L'agrégation de données est quand vous prenez beaucoup de petits morceaux d'information et les combinez dans un plus grand résumé. C’est comme collecter des pièces de puzzle et les assembler pour voir la situation dans son ensemble. Par exemple: Si vous collectez des données sur les températures quotidiennes de différentes villes, vous pouvez les agréger pour trouver la température moyenne pour l'ensemble du pays. Au lieu de regarder chaque détail, vous pouvez vous concentrer sur les tendances ou les modèles globaux. Il est plus facile d’analyser des données résumées que des milliers de points individuels. En bref, l'agrégation de données transforme beaucoup de petits morceaux de données en quelque chose de plus utile et facile à comprendre.

L’altruisme en matière de données est défini comme «les individus et les entreprises peuvent volontairement mettre des données à disposition pour le bien commun». Elle met l’accent sur la réutilisation sûre des données du secteur public et sur l’établissement de conditions de concurrence équitables dans l’économie fondée sur les données en promouvant le partage des données et en réduisant les obstacles à l’accessibilité des données.

L'analyse de données fédérées est une méthode d'analyse de données stockées dans différents emplacements ou systèmes sans déplacer ou centraliser les données. Au lieu d'amener toutes les données à un seul endroit, l'analyse est effectuée là où les données sont stockées, et seuls les résultats sont combinés. Cette approche est souvent utilisée pour maintenir la confidentialité et la sécurité des données. De cette façon, les données restent dans leur emplacement d'origine et les informations sensibles sont protégées. Imaginez que vous avez des pièces de puzzle réparties dans différentes pièces. Au lieu de rassembler toutes les pièces dans une seule pièce, vous allez dans chaque pièce, analysez les pièces, puis ramenez juste les conclusions pour voir l'image complète. Dans les soins de santé, les hôpitaux peuvent utiliser l'analyse de données fédérées pour étudier les tendances des patients sans partager les dossiers sensibles des patients. Chaque hôpital analyse ses propres données localement, et seules les conclusions agrégées sont partagées.

Les données peuvent être considérées comme anonymes ou anonymisées, s’il n’est pas possible de «se séparer» des personnes avec les données fournies et lorsque les mécanismes d’anonymisation appliqués sont irréversibles. Les données anonymes ne sont pas des données identifiables dès le début, tandis que les données anonymisées sont des données initialement identifiables mais pour lesquelles un processus a été mis en place pour les rendre plus identifiables. (RGPD: art. 4(5)).

L'apprentissage automatique (ML) est un type de technologie qui permet aux ordinateurs d'apprendre et de s'améliorer par l'expérience sans être explicitement programmé. Au lieu de donner à l'ordinateur des instructions étape par étape, nous lui fournissons des données et lui permettons de trouver des modèles ou des solutions par lui-même. Un système d'apprentissage automatique utilise des exemples (données) pour comprendre et prédire les résultats ou prendre des décisions. Un exemple quotidien est les systèmes de recommandation comme Netflix suggérant des films.

Une autorisation de traitement de données est une approbation officielle qui permet à une personne ou à une organisation d'utiliser des données de santé électroniques spécifiques à certaines fins. Cette autorisation est délivré par un organisme d’accès aux données de santé et décrit quelles données peuvent être consultées, qui peut les utiliser et dans quelles conditions.