Quelques termes liés aux données et à la santé

Data mining ou exploration minière de données. L'extraction de modèles à partir de grandes quantités de données non structurées est appelée exploration de données ou analyse de données. Cela se fait de plus en plus grâce à des méthodes telles que l'intelligence artificielle et l'apprentissage automatique. Dans les soins de santé, l'extraction de données joue un rôle de plus en plus important dans les soins aux patients et la médecine prédictive, ainsi que dans la recherche médicale. Par exemple, la demande d’informations fiables sur la santé a considérablement augmenté pendant la pandémie de COVID-19. De nombreux systèmes de santé ne pouvaient toutefois pas assurer la circulation des données et des informations nécessaires entre les prestataires et les organismes de santé publique, ce qui rendait difficile la détection des schémas et leur interprétation pour obtenir des informations exploitables.

DCAT-AP est l'acronyme de Data Catalog Vocabulary Application Profile. Il est développé et maintenu par la Commission européenne pour une Europe interopérable. Il s'agit d'une approche normalisée pour décrire les ensembles de données du secteur public, permettant aux données provenant de diverses sources d'être facilement localisées, consultées et réutilisées par diverses applications et parties prenantes. Il fournit une base commune pour une description normalisée des métadonnées et des ensembles de données en Europe afin d'améliorer l'interopérabilité et de faciliter l'échange de données par-delà les frontières et les domaines.

La désidentification est le processus de suppression ou de masquage des renseignements personnels d'un ensemble de données afin que les personnes ne puissent plus être facilement identifiées. C’est un moyen de protéger la vie privée tout en permettant aux données d’être utiles pour l’analyse ou le partage. C’est comme brouiller le visage d’une personne sur une photo – vous pouvez voir la photo, mais vous ne pouvez pas dire qui est la personne. Un hôpital peut dépersonnaliser les données des patients en supprimant les noms et les numéros de dossiers médicaux avant de les partager avec les chercheurs.

Un détenteur de données est une entité (comme une personne, une organisation ou un système) qui stocke ou gère des données. Un détenteur de données garde les données en sécurité et organisées. Il décide de la manière de gérer, de partager ou de protéger ces données sur la base de règles ou de lois. Les exemples incluent les banques (détenir des données financières), les écoles (détenir les dossiers des élèves), ou même votre smartphone (détenir vos photos et vos contacts).

Un dossier médical électronique (DME et en anglais EHR Electronic Health Record) est une version électronique des antécédents médicaux d'un patient. Il peut inclure toutes les données cliniques administratives essentielles relatives aux soins prodigués à cette personne par un prestataire particulier, notamment les données démographiques, les notes d'évolution, les problèmes, les médicaments, les signes vitaux, les antécédents médicaux, les vaccinations, les données de laboratoire et les rapports radiologiques. Les DME sont conçus pour être utilisés par plusieurs prestataires de soins et organisations de soins de santé. Cela facilite le partage de données précises au fil du temps. Sans DME, les patients et/ou les prestataires de soins supporteraient toujours la charge administrative liée au transfert des dossiers médicaux vers un autre prestataire de soins ou plusieurs prestataires de soins.

Les données peuvent également être décrites comme des mesures ou des valeurs qui, une fois traitées, fournissent des informations. Le terme «données numériques» désigne à son tour les données stockées ou traitées par des moyens numériques. La collecte et l'analyse des données permettent des services personnalisés, des analyses prédictives et de meilleurs résultats. Alors que le volume de données générées continue de croître, son importance dans l'élaboration des politiques, l'amélioration des opérations commerciales et la promotion des progrès technologiques devient de plus en plus critique.

Les données personnelles sont toutes les informations permettant d'identifier une personne spécifique, seule ou combinées à d'autres détails. Il s'agit de différents éléments d'information qui, ensemble, peuvent conduire à l'identification d'une personne en particulier, comme votre nom, votre numéro de sécurité sociale, votre e-mail ou votre numéro de téléphone.

Les données massives font référence à de très grandes quantités d’informations, à tel point qu’elles sont trop volumineuses et complexes pour être gérées facilement par des ordinateurs ou des outils ordinaires. L’idée des données massives n’est pas seulement une question de taille, mais aussi de ce que nous pouvons en faire. En analysant ces données, nous pouvons: Trouver des modèles: Par exemple, repérer les tendances dans les habitudes d'achat ou les flux de trafic. Faire des prédictions: Comme prévoir la météo ou prédire quels produits quelqu'un pourrait acheter. Résoudre les problèmes: Par exemple, améliorer les soins de santé en analysant les données médicales ou optimiser la planification urbaine en étudiant les données démographiques. En bref, le traitement du Big Data nous aide à comprendre les énormes quantités d'informations créées chaque seconde et à les transformer en informations utiles.

Les données matures désignent des données bien organisées, fiables et prêtes à être utilisées efficacement pour la prise de décision ou l'analyse. Cela signifie que les données ont été correctement gérées au fil du temps et répondent aux normes de qualité clés, ce qui les rend fiables et précieuses.

Les données primaires se réfèrent aux données que vous collectez vous-même, spécifiquement pour un projet ou un but de recherche particulier. Il s’agit de données originales qui n’ont pas été préalablement collectées ou analysées par quelqu’un d’autre. Vous le récupérez directement auprès de la source. Les données primaires recueillent des informations de première main directement à partir du terrain, d'expériences, d'enquêtes ou d'observations. Il s’agit de nouvelles données créées spécifiquement pour répondre à votre question de recherche ou résoudre un problème spécifique. Si vous souhaitez savoir dans quelle mesure un nouveau médicament fonctionne, vous pouvez mener un essai clinique et collecter des données sur les réponses des patients et les améliorations de la santé. Ces données sont primaires parce que vous les collectez directement pour vos recherches spécifiques.