Enkele data- en gezondheidsgerelateerde termen op een rijtje

De algemene doelstelling van de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens (EHDS - European Health Data Space) is te zorgen voor eenvoudigere en veiligere regels, structuren en processen in alle EU-lidstaten voor toegang tot en uitwisseling van elektronische gezondheidsgegevens over de grenzen heen. De EHDS-verordening bevat duidelijke regels over de manier waarop toegang kan worden verkregen tot gezondheidsgegevens, hoe transparantie moet worden gecreëerd over de gebruiksdoelstellingen en over het recht van burgers op duidelijke informatie en opt-out voor bepaalde gebruiksdoelstellingen. De EHDS biedt ook een duidelijk rechtskader dat essentieel is voor een efficiënte grensoverschrijdende uitwisseling van gezondheidsgegevens, door ervoor te zorgen dat gezondheidsgegevens op Europees niveau gestandaardiseerd en interoperabel zijn. Door gezondheidsgegevens op Europees niveau toegankelijker te maken, neemt de EHDS belemmeringen voor het grensoverschrijdend delen van gegevens weg, waardoor onderzoekers transnationale studies kunnen uitvoeren. Deze zijn belangrijk voor zeldzame ziekten waarvoor de gegevens beperkt zijn, en gedeelde gegevens uit de hele Europese Unie zouden zeer nuttig zijn om het onderzoek op dit gebied te ondersteunen. Het beveiligt ook het gebruik van secundaire gegevens, zodat onderzoekers, beleidsmakers en patiëntenorganisaties gezondheidsgegevens van Europa kunnen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek terwijl de privacy van een persoon gerespecteerd wordt.

Gegevensbezit betekent controle hebben over een stuk gegevens en het recht om te beslissen hoe het wordt gebruikt. Als u de gegevens "bezit", kunt u keuzes maken over wie er toegang toe heeft, hoe deze kunnen worden gedeeld of dat deze kunnen worden verwijderd. Gegevenseigendom geeft u de bevoegdheid om beslissingen te nemen over de gegevens. Het kan gaan om wettelijke rechten, verantwoordelijkheden en soms verantwoording voor de manier waarop de gegevens worden gebruikt. We spreken liever over rechten en plichten voor zowel betrokkenen als verwerkingsverantwoordelijken, in plaats van het woord gegevenseigendom te gebruiken.

Een elektronisch patiëntendossier (EPD - EHR in Engels: Electronic Health Record) is een elektronische versie van de medische geschiedenis van een patiënt en kan alle belangrijke administratieve klinische gegevens bevatten die relevant zijn voor die personen die onder een bepaalde zorgverlener vallen, waaronder demografische gegevens, voortgangsnota's, problemen, medicijnen, vitale functies, medische voorgeschiedenis, immunisaties, laboratoriumgegevens en radiologische rapporten. EPD's zijn ontworpen om te worden gebruikt door meerdere zorgverleners en zorgorganisaties. Dit vergemakkelijkt het delen van nauwkeurige gegevens in de loop van de tijd. Zonder EPD’s zouden patiënten en/of zorgverleners nog steeds de administratieve last dragen van de overdracht van de medische dossiers aan een andere zorgverlener of meerdere zorgverleners.