Enkele data- en gezondheidsgerelateerde termen op een rijtje

De GDPR (General Data Protection Regulation) of in het Nederlands (Algemene Verordening Gegevensbescherming) is een Europese privacyverordening. De GDPR heeft betrekking op de bescherming van persoonsgegevens van personen. Het geeft individuen meer controle over hoe hun gegevens, zoals namen, adressen, telefoonnummers of zelfs online gedrag, worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Het is gebaseerd op: Transparantie: Organisaties moeten duidelijk vertellen welke gegevens zij verzamelen, waarom zij deze nodig hebben en hoe zij deze zullen gebruiken. Toestemming: Zij mogen uw persoonsgegevens niet gebruiken tenzij u zegt dat het in orde is, behalve in bepaalde situaties (zoals wettelijke verplichtingen). Controle: U hebt het recht om uw gegevens in te zien, om correcties te vragen of zelfs om ze te verwijderen. Veiligheid: Organisaties moeten uw gegevens veilig bewaren en eventuele inbreuken snel melden. Verantwoording: Bedrijven moeten zich aan de regels houden en kunnen een boete krijgen als ze dat niet doen. Kortom, de GDPR zorgt ervoor dat er zorgvuldig met uw persoonsgegevens wordt omgegaan en geeft u de bevoegdheid om te beslissen wat er met uw persoonsgegevens gebeurt.

Een gegevensgebruiker is een persoon, organisatie of systeem die toegang heeft tot en werkt met gegevens. Een gegevensgebruiker is iedereen die met gegevens communiceert voor een specifiek doel. Ze gebruiken de gegevens om te analyseren, beslissingen te nemen of taken uit te voeren. Ze kunnen de gegevens lezen, bewerken, analyseren of delen. Een student die online onderzoeksdata gebruikt voor een project is een gegevensgebruiker. Gegevensgebruikers hebben verantwoordelijkheden, zoals het verantwoord omgaan met gegevens en het respecteren van privacywetten of -richtlijnen.

Een gefedereerd dataplatform is een systeem of architectuur die gedecentraliseerd databeheer en samenwerking tussen meerdere locaties, systemen of organisaties mogelijk maakt met behoud van gegevenseigendom, beveiliging en privacy bij de bron. In plaats van alle gegevens in één opslagplaats te centraliseren, maakt een gefedereerd platform gedecentraliseerde gegevensopslag mogelijk, wat betekent dat gegevens verspreid blijven op verschillende organisaties of apparaten, maar het toegankelijk en bruikbaar maakt voor alle deelnemende entiteiten. In essentie is een gefedereerd dataplatform een krachtige manier om samenwerking en analyse tussen gedistribueerde data-ecosystemen mogelijk te maken zonder afbreuk te doen aan privacy, veiligheid of eigendom.

Gefedereerde gegevensanalyse is een methode voor het analyseren van gegevens die zijn opgeslagen op verschillende locaties of systemen zonder de gegevens te verplaatsen of te centraliseren. In plaats van alle gegevens naar één plaats te brengen, wordt de analyse uitgevoerd waar de gegevens worden opgeslagen en worden alleen de resultaten gecombineerd. Deze aanpak wordt vaak gebruikt om gegevensprivacy en -beveiliging te behouden. Op deze manier blijven de gegevens op de oorspronkelijke locatie en wordt gevoelige informatie beschermd. Stel je voor dat je puzzelstukjes hebt verspreid over verschillende kamers. In plaats van alle stukken in één kamer te verzamelen, ga je naar elke kamer, analyseer je de stukken en breng je alleen de conclusies terug om het volledige beeld te zien. In de gezondheidszorg kunnen ziekenhuizen gebruikmaken van gefedereerde gegevensanalyse om patiënttrends te bestuderen zonder gevoelige patiëntendossiers te delen. Elk ziekenhuis analyseert zijn eigen gegevens lokaal en alleen de geaggregeerde bevindingen worden gedeeld.

Gegevens kunnen ook worden omschreven als metingen of waarden die, wanneer ze worden verwerkt, informatie opleveren. De term digitale gegevens verwijst op zijn beurt naar die gegevens die op digitale wijze worden opgeslagen of verwerkt. Het verzamelen en analyseren van gegevens maakt gepersonaliseerde diensten, voorspellende analyses en verbeterde resultaten mogelijk. Naarmate de hoeveelheid gegenereerde gegevens blijft groeien, wordt het belang ervan bij het vormgeven van beleid, het verbeteren van bedrijfsactiviteiten en het bevorderen van technologische vooruitgang steeds belangrijker.

Gegevensaggregatie is wanneer u veel kleine stukjes informatie neemt en deze combineert tot een grotere samenvatting. Het is alsof je puzzelstukjes verzamelt en in elkaar zet om het grotere geheel te zien. Bijvoorbeeld: Als u gegevens verzamelt over de dagelijkse temperaturen in verschillende steden, kunt u deze samenvoegen om de gemiddelde temperatuur voor het hele land te vinden. In plaats van naar elk detail te kijken, kunt u zich richten op de algemene trends of patronen. Het bespaart ook tijd: samengevatte gegevens kunnen gemakkelijker worden geanalyseerd dan duizenden afzonderlijke punten. Kortom, data-aggregatie verandert veel kleine stukjes data in iets nuttigers en gemakkelijker te begrijpen.

Data-altruïsme wordt gedefinieerd als “individuele personen en bedrijven kunnen vrijwillig gegevens beschikbaar stellen voor het algemeen belang”. Het richt zich op het veilige hergebruik van overheidsgegevens en het creëren van een gelijk speelveld in de data-economie door het delen van gegevens te bevorderen en belemmeringen voor de toegankelijkheid van gegevens te verminderen.

Data governance verwijst naar het algemene beheer van de beschikbaarheid, bruikbaarheid, integriteit en veiligheid van de gegevens die worden verzameld, gebruikt en hergebruikt. Het omvat de vaststelling van beleid, procedures en normen om ervoor te zorgen dat gegevens gedurende hun hele levenscyclus effectief worden beheerd, zowel binnen organisaties als binnen en tussen landen.

Betrokkenen zijn de mensen die hun gegevens delen. Een betrokkene is een persoon wiens persoonlijke informatie (gegevens) wordt verzameld, opgeslagen of verwerkt. Een betrokkene is de persoon over wie de gegevens gaan. Zij hebben rechten op hun gegevens, zoals weten hoe deze worden gebruikt, deze corrigeren als ze verkeerd zijn, of vragen om ze te verwijderen (afhankelijk van de wet- en regelgeving, zoals de AVG). Wanneer u online winkelt, bent u de betrokkene voor uw bestelgeschiedenis, betalingsgegevens en verzendinformatie.

Gegevenscultuur gaat over hoe mensen in een organisatie of gemeenschap data waarderen en gebruiken in hun dagelijks werk en besluitvorming. Het opbouwen van een datacultuur gaat niet alleen over het beschikken over de juiste instrumenten of technologie, maar ook over het aanmoedigen van mensen om gegevens te vertrouwen en te gebruiken als een natuurlijk onderdeel van hun manier van werken. In de gezondheidszorg kan het betekenen dat patiëntgegevens worden gebruikt om behandelingen en resultaten te verbeteren.