Enkele data- en gezondheidsgerelateerde termen op een rijtje

ICD (International Classification of Diseases) bedient wereldwijd een breed scala aan toepassingen en biedt kritische kennis over de omvang, oorzaken en gevolgen van menselijke ziekte en dood wereldwijd via gegevens die worden gerapporteerd en gecodeerd met de ICD. Het maakt de systematische registratie, analyse, interpretatie en vergelijking mogelijk van sterfte- en morbiditeitsgegevens die in verschillende landen of regio's en op verschillende tijdstippen zijn verzameld. Het zorgt ook voor semantische interoperabiliteit en herbruikbaarheid van geregistreerde gegevens voor de verschillende gebruiksgevallen die verder gaan dan louter gezondheidsstatistieken, met inbegrip van besluitvormingsondersteuning, toewijzing van middelen, terugbetaling, richtslijnen en meer.

Instanties voor toegang tot gezondheidsgegevens (HDAB - Health Data Access Body) zullen toezien op en bijdragen tot een consistente toepassing van de regels in de hele EU, onder meer door de Europese Commissie te adviseren en samen te werken met andere EU-organen en belanghebbenden (bv. patiëntenorganisaties). Zij monitoren, onderzoeken en houden toezicht op de naleving van de vereisten van de EHDS-verordening door gegevensgebruikers en gegevenshouders. Dit orgaan fungeert als facilitator om organisaties te helpen veilig toegang te krijgen tot gezondheidsgegevens en deze te delen voor specifieke doeleinden zoals onderzoek, beleidsvorming en innovatie. Ze zorgen ervoor dat gevoelige gezondheidsgegevens met zorg, privacy en veiligheid voorop worden behandeld. In België is deze verantwoordelijkheid in handen van de Belgian Health Data Access Body (Belgische HDA). De Belgische HDA helpt organisaties zoals ziekenhuizen, universiteiten, bedrijven en onderzoeksinstellingen om op een gereguleerde manier toegang te krijgen tot gezondheidsgegevens. Het zorgt ervoor dat gezondheidsgegevens alleen worden gebruikt voor juridische, ethische en wetenschappelijke doeleinden, met alle nodige waarborgen om de privacy van patiënten te beschermen.

Gegevens uit verschillende bronnen worden compatibel en combineerbaar met andere datasets en tools of technologieën. Dit impliceert het gebruik van gestandaardiseerde formaten, talen en vocabularia.