Quelques termes liés aux données et à la santé

Les données ouvertes décrivent toutes les données qui peuvent être librement accessibles, (ré)utilisées et partagées par quiconque sans restrictions. Il vise à rendre les connaissances scientifiques ouvertement disponibles et accessibles à tous. L'open source désigne tout programme dont le code source est mis à disposition pour utilisation ou modification selon les besoins des utilisateurs ou d'autres développeurs. Les logiciels libres sont des logiciels informatiques développés dans le cadre d’une collaboration publique ouverte et mis gratuitement à la disposition du public.

Opt-in signifie que vous donnez votre permission ou acceptez de participer à quelque chose. Imaginez que vous recevez une invitation à rejoindre un club ou une newsletter. Si vous décidez d’adhérer, vous «optez». C’est comme si vous disiez: «Oui, je veux en faire partie.»

Opt-out ou en français droit de refus. L’EHDS impose aux États membres d’élaborer une possibilité d’opt-out pour l’utilisation secondaire des données de santé. Opt-out signifie choisir de ne pas participer à quelque chose ou dire «non» à un service, une activité ou une utilisation de vos données. Par exemple, si une entreprise vous envoie des courriels promotionnels, vous pouvez refuser de les recevoir. Dans les soins de santé, il s'agit de la possibilité de refuser ou d'arrêter certaines actions, comme l'utilisation de vos données à des fins spécifiques. La législation RGDP et EHDS donne aux gens un moyen facile de se retirer, mais il y a un risque aussi. Par exemple, si une entreprise vous envoie des courriels promotionnels, vous pouvez refuser de les recevoir. Si moins de personnes partagent leurs données, les chercheurs pourraient ne pas avoir assez d'informations pour étudier les maladies, développer des traitements et améliorer les pratiques de santé en général. En outre, si certains groupes de personnes se retirent (par exemple, des données démographiques ou des régions spécifiques), les données peuvent devenir biaisées. Cela peut conduire à des résultats médicaux qui ne s'appliquent qu'à une population étroite et excluent les groupes sous-représentés. Sans suffisamment de données, il devient plus difficile pour les organismes de santé publique de suivre les épidémies et de réagir efficacement aux crises de santé publique. Les personnes qui se retirent pourraient manquer des avantages, tels que la détection précoce de la maladie ou faire partie d'essais cliniques de pointe. L’état de santé d’une personne peut passer inaperçu si ses données ne sont pas incluses dans les dépistages ou les analyses à l’échelle de la population. Bien que la protection de la vie privée soit essentielle, il est essentiel de trouver un équilibre entre les droits individuels et les avantages collectifs pour faire progresser les soins de santé et sauver des vies.