Enkele data- en gezondheidsgerelateerde termen op een rijtje

Persoonsgegevens zijn alle informatie waarmee een specifieke persoon kan worden geïdentificeerd, hetzij op zichzelf, hetzij in combinatie met andere gegevens. Het gaat om verschillende stukjes informatie, die samen kunnen leiden tot de identificatie van een bepaalde persoon, zoals uw naam, rijksregisternummer, e-mail of telefoonnummer.

Een Pod is in wezen een container waar u al uw persoonlijke gegevens kunt opslaan: foto's, documenten, voorkeuren, gezondheidsinformatie en nog veel meer. Het is een persoonlijke gegevenskluis die alleen jij beheert. Het idee erachter is om individuen controle te geven over hun eigen persoonlijke gegevens op een manier die meer privé, veilig en interoperabel is in vergelijking met de huidige gecentraliseerde systemen die we vaak gebruiken (zoals sociale mediaplatforms of cloudopslag). Met een Pod heeft u de mogelijkheid om te bepalen wie toegang heeft tot en gebruik kan maken van uw gegevens en onder welke voorwaarden. De gegevens kunnen worden versleuteld, zodat alleen degenen met de juiste machtigingen er toegang toe hebben. Deze decentralisatie staat in contrast met traditionele diensten (zoals Facebook of Google), waarbij het bedrijf uw gegevens bewaart en beheert.

Primair gebruik verwijst naar het directe gebruik van gezondheidsgegevens bij het verlenen van gezondheidszorgdiensten, zoals een arts die de medische dossiers van een patiënt gebruikt om een diagnose te stellen of een behandelplan vast te stellen, en die de artsen in elke lidstaat indien nodig toegang geeft tot de patiëntengegevens.

Primaire gegevens verwijzen naar gegevens die u zelf verzamelt, specifiek voor een bepaald onderzoeksproject of doel. Het zijn originele gegevens die nog niet eerder door iemand anders zijn verzameld of geanalyseerd. Je verzamelt het rechtstreeks van de bron. Primaire gegevens zijn het verzamelen van informatie uit de eerste hand rechtstreeks uit het veld, experimenten, enquêtes of observaties. Het zijn nieuwe gegevens die specifiek zijn gemaakt om uw onderzoeksvraag te beantwoorden of een specifiek probleem op te lossen. Als u wilt weten hoe goed een nieuw medicijn werkt, kunt u een klinische proef uitvoeren en gegevens verzamelen over de reacties van de patiënten en gezondheidsverbeteringen. Deze gegevens zijn primair omdat u ze rechtstreeks verzamelt voor uw specifieke onderzoek.

Pseudonimisering betekent dat onderzoeksgegevens zodanig worden verwerkt dat ze niet langer aan een specifieke persoon kunnen worden toegeschreven zonder het gebruik van aanvullende informatie zoals een coderingssleutel. Dit omvat meestal het vervangen van identificatoren van de gegevens door een pseudoniem (GDRP: art. 4(5)).

De publieke waarde van data verwijst naar de voordelen die data biedt voor de samenleving als geheel. Het gaat erom gegevens te gebruiken om overheidsdiensten te verbeteren, sociale uitdagingen op te lossen en kansen te creëren die een positieve invloed hebben op gemeenschappen, niet alleen op individuen of particuliere organisaties. Publieke waarde van gegevens betekent het gebruik van gegevens voor het algemeen belang — om het leven voor iedereen beter te maken. Dit omvat het verbeteren van gezondheidszorg, onderwijs, vervoer en meer door betere beslissingen en innovaties op basis van gedeelde informatie.