Quelques termes liés aux données et à la santé

Les personnes concernées sont les personnes qui partagent leurs données. Une personne concernée est une personne dont les informations personnelles (données) sont collectées, stockées ou traitées. Une personne concernée est l'individu sur lequel portent les données. Ils ont des droits sur leurs données, tels que savoir comment elles sont utilisées, les corriger si elles sont erronées ou demander leur suppression (en fonction de la loi/du règlement, comme le RGPD). Lorsque vous magasinez en ligne, vous êtes la personne concernée par l'historique de vos commandes, les détails de paiement et les informations d'expédition.

Une plate-forme de données fédérée est un système ou une architecture qui permet une gestion et une collaboration décentralisées des données sur plusieurs emplacements, systèmes ou organisations tout en maintenant la propriété, la sécurité et la confidentialité des données à la source. Au lieu de centraliser toutes les données dans un référentiel unique, une plate-forme fédérée permet un stockage décentralisé des données, ce qui signifie que les données restent distribuées dans différentes organisations ou appareils, mais les rend accessibles et utilisables dans toutes les entités participantes. Essentiellement, une plate-forme de données fédérée est un moyen puissant de permettre la collaboration et l'analyse dans les écosystèmes de données distribués sans compromettre la confidentialité, la sécurité ou la propriété.

Un Pod est essentiellement un conteneur dans lequel vous pouvez stocker toutes vos données à caractère personnel (photos, documents, préférences, informations sur la santé, etc.). C'est un coffre-fort de données personnelles que vous seul contrôlez. L'idée derrière est de donner aux individus le contrôle de leurs propres données personnelles d'une manière plus privée, sécurisée et interopérable par rapport aux systèmes centralisés actuels que nous utilisons couramment (comme les plates-formes de médias sociaux ou le stockage en nuage). Avec un Pod, vous avez la possibilité de contrôler qui peut accéder et utiliser vos données et dans quelles conditions. Les données peuvent être cryptées, ce qui garantit que seuls ceux qui ont les autorisations correctes peuvent y accéder. Cette décentralisation contraste avec les services traditionnels (comme Facebook ou Google), où l'entreprise détient et contrôle vos données.

La portabilité fait référence à la capacité de déplacer ou de transférer facilement quelque chose d'un endroit, d'un système ou d'un service à un autre. La portabilité des données signifie que vous avez le droit d'obtenir une copie de vos données dans un format utilisable et de les transférer vers un autre service ou une autre plate-forme. Il vous donne le contrôle sur vos informations et vous permet de changer de service sans perdre l'accès à vos données. Dans le domaine des soins de santé, il s'agit de transférer vos dossiers médicaux d'un médecin ou d'un hôpital à un autre.

La propriété des données signifie avoir le contrôle d'une donnée et le droit de décider comment elle est utilisée. Si vous « possédez » les données, vous pouvez choisir qui peut y accéder, comment les partager ou si elles peuvent être supprimées. La propriété des données vous donne le pouvoir de prendre des décisions concernant les données. Cela peut impliquer des droits légaux, des responsabilités et parfois la responsabilité de la façon dont les données sont utilisées. Nous parlons plutôt de droits et d'obligations pour les personnes concernées et les responsables du traitement, plutôt que d'utiliser le mot «propriété des données».

La pseudonymisation consiste à traiter les données de recherche de manière à ce qu'elles ne puissent plus être attribuées à une personne spécifique sans l'utilisation d'informations supplémentaires telles qu'une clé de codage. Cela implique généralement de remplacer les identifiants des données par un pseudonyme (GDRP: art. 4(5)).