Enkele data- en gezondheidsgerelateerde termen op een rijtje

Generatieve AI (Generative Artificial Intelligence of Generatieve Artificiële Intelligentie) is een soort technologie die dingen kan creëren, zoals tekst, afbeeldingen, muziek of zelfs video's. Het ontdekt patronen in voorbeelden en gebruikt nadien die kennis om iets nieuws te maken. Zie het als een supergeavanceerde creatieve assistent. Het "denkt" niet als een persoon, maar kan goed patronen spotten en nabootsen om inhoud te genereren, alsof die door de mens is gemaakt. Bijvoorbeeld: Als je het veel foto's van katten geeft, kan het leren hoe katten eruit zien en een volledig nieuw beeld van een kat tekenen. Als u de tekst invoert, kan deze leren hoe zinnen zijn gestructureerd en u helpen een e-mail of een verhaal te schrijven of zelfs vragen te beantwoorden.

Gegevens kunnen als anoniem of geanonimiseerd worden beschouwd als het niet mogelijk is om individuele personen te identificeren aan de hand van de verstrekte gegevens en wanneer de toegepaste mechanismen voor anonimisering onomkeerbaar zijn. Anonieme gegevens zijn vanaf het begin geen identificeerbare gegevens, terwijl geanonimiseerde gegevens gegevens zijn die in eerste instantie identificeerbaar zijn, maar waarvoor een proces is opgezet om ze niet meer identificeerbaar te maken (GDRP: art. 4(5)).

De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) is de Nederlandse term voor de GDPR (General Data Protection Regulation). Het is een verordening die door de Europese Unie is opgesteld om de persoonlijke gegevens en privacy van mensen te beschermen. Het stelt regels vast voor hoe organisaties persoonlijke informatie verzamelen, opslaan, gebruiken en delen en geeft individuen meer controle over hun gegevens. Organisaties moeten verantwoordelijk en veilig omgaan met persoonsgegevens. Zij hebben duidelijke en expliciete toestemming nodig om persoonsgegevens te verzamelen en te verwerken. Bedrijven moeten uitleggen welke gegevens ze verzamelen, waarom en hoe ze deze gebruiken.

Big Data verwijst naar echt grote hoeveelheden informatie — zo veel dat het te groot en complex is voor gewone computers of hulpmiddelen om gemakkelijk te kunnen verwerken. Het idee van big data gaat echter niet alleen over de omvang, maar ook over wat we ermee kunnen doen. Door deze gegevens te analyseren, kunnen we: Patronen zoeken: Bijvoorbeeld het spotten van trends in winkelgewoonten of verkeersstromen. Voorspellingen doen: Zoals het voorspellen van het weer of het voorspellen welke producten iemand zou kunnen kopen. Problemen oplossen: Zoals het verbeteren van de gezondheidszorg door het analyseren van medische gegevens of het optimaliseren van stadsplanning door bevolkingsgegevens te bestuderen. Kortom, Big Data-verwerking helpt ons om de enorme hoeveelheden informatie die elke seconde wordt gecreëerd te begrijpen en om te zetten in nuttige inzichten.

Een dataset is gewoon een verzameling van gerelateerde gegevens, meestal georganiseerd op een manier die het gemakkelijk maakt om naar te kijken of te analyseren. Een dataset is een groep datapunten over een onderwerp. Het is meestal gestructureerd, wat betekent dat het is gerangschikt in een tabel of een soortgelijk formaat. Je kunt het zien als een spreadsheet waarin rijen en kolommen informatie bevatten over iets specifieks. Elke rij kan een individueel ding vertegenwoordigen (zoals een persoon, product of gebeurtenis), en elke kolom vertegenwoordigt een specifiek type informatie over die dingen (zoals namen, prijzen of datums). Een weerbericht met dagelijkse temperaturen, vochtigheid en regenval voor een maand is een ander voorbeeld van een dataset.

DCAT-AP staat voor Data Catalog Vocabulary Application Profile. Het wordt ontwikkeld en onderhouden door de Europese Commissie voor een interoperabel Europa. Het is een gestandaardiseerde aanpak voor het beschrijven van datasets van de publieke sector, waardoor gegevens uit verschillende bronnen gemakkelijk kunnen worden gelokaliseerd, benaderd en hergebruikt door verschillende toepassingen en belanghebbenden. Het biedt een gemeenschappelijke basis voor een gestandaardiseerde beschrijving van metagegevens en datasets binnen Europa om de interoperabiliteit te verbeteren en de uitwisseling van gegevens over grenzen en domeinen heen te vergemakkelijken.

De-identificatie is het proces waarbij persoonlijke informatie uit een gegevensset wordt verwijderd of gemaskeerd, zodat personen niet langer gemakkelijk kunnen worden geïdentificeerd. Het is een manier om de privacy te beschermen en tegelijkertijd toe te staan dat de gegevens nuttig zijn voor analyse of delen. Het is alsof je iemands gezicht vervaagt op een foto – je kunt de foto zien, maar je kunt niet zeggen wie de persoon is. Een ziekenhuis kan patiëntgegevens de-identificeren door namen en medische dossiernummers te verwijderen voordat deze met onderzoekers worden gedeeld.

De algemene doelstelling van de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens (EHDS - European Health Data Space) is te zorgen voor eenvoudigere en veiligere regels, structuren en processen in alle EU-lidstaten voor toegang tot en uitwisseling van elektronische gezondheidsgegevens over de grenzen heen. De EHDS-verordening bevat duidelijke regels over de manier waarop toegang kan worden verkregen tot gezondheidsgegevens, hoe transparantie moet worden gecreëerd over de gebruiksdoelstellingen en over het recht van burgers op duidelijke informatie en opt-out voor bepaalde gebruiksdoelstellingen. De EHDS biedt ook een duidelijk rechtskader dat essentieel is voor een efficiënte grensoverschrijdende uitwisseling van gezondheidsgegevens, door ervoor te zorgen dat gezondheidsgegevens op Europees niveau gestandaardiseerd en interoperabel zijn. Door gezondheidsgegevens op Europees niveau toegankelijker te maken, neemt de EHDS belemmeringen voor het grensoverschrijdend delen van gegevens weg, waardoor onderzoekers transnationale studies kunnen uitvoeren. Deze zijn belangrijk voor zeldzame ziekten waarvoor de gegevens beperkt zijn, en gedeelde gegevens uit de hele Europese Unie zouden zeer nuttig zijn om het onderzoek op dit gebied te ondersteunen. Het beveiligt ook het gebruik van secundaire gegevens, zodat onderzoekers, beleidsmakers en patiëntenorganisaties gezondheidsgegevens van Europa kunnen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek terwijl de privacy van een persoon gerespecteerd wordt.

Gegevensbezit betekent controle hebben over een stuk gegevens en het recht om te beslissen hoe het wordt gebruikt. Als u de gegevens "bezit", kunt u keuzes maken over wie er toegang toe heeft, hoe deze kunnen worden gedeeld of dat deze kunnen worden verwijderd. Gegevenseigendom geeft u de bevoegdheid om beslissingen te nemen over de gegevens. Het kan gaan om wettelijke rechten, verantwoordelijkheden en soms verantwoording voor de manier waarop de gegevens worden gebruikt. We spreken liever over rechten en plichten voor zowel betrokkenen als verwerkingsverantwoordelijken, in plaats van het woord gegevenseigendom te gebruiken.

Een elektronisch patiëntendossier (EPD - EHR in Engels: Electronic Health Record) is een elektronische versie van de medische geschiedenis van een patiënt en kan alle belangrijke administratieve klinische gegevens bevatten die relevant zijn voor die personen die onder een bepaalde zorgverlener vallen, waaronder demografische gegevens, voortgangsnota's, problemen, medicijnen, vitale functies, medische voorgeschiedenis, immunisaties, laboratoriumgegevens en radiologische rapporten. EPD's zijn ontworpen om te worden gebruikt door meerdere zorgverleners en zorgorganisaties. Dit vergemakkelijkt het delen van nauwkeurige gegevens in de loop van de tijd. Zonder EPD’s zouden patiënten en/of zorgverleners nog steeds de administratieve last dragen van de overdracht van de medische dossiers aan een andere zorgverlener of meerdere zorgverleners.

GegevensFAIRificatie verwijst naar het proces om gegevens in overeenstemming te brengen met de FAIR-principes, die tot doel hebben de bruikbaarheid van gegevens te verbeteren door deze vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar te maken. Vindbaarheid van gegevens betekent dat het voor gegevensgebruikers (zowel mensen als machines) gemakkelijker wordt om de gegevens te vinden die ze nodig hebben. Het vergroten van de toegankelijkheid van gegevens betekent dat zodra gegevensgebruikers de gegevens hebben gevonden die ze nodig hebben, ze ook weten hoe ze er toegang toe kunnen krijgen. Het vergroten van de interoperabiliteit van gegevens betekent dat gegevens uit verschillende bronnen compatibel en combineerbaar worden met andere datasets en instrumenten of technologieën. Het vergroten van de herbruikbaarheid van de gegevens betekent dat de gegevens gebruikt kunnen worden in toekomstig ander onderzoek.

FHIR staat voor Fast Healthcare Interoperability Resources. Het is een interoperabiliteitsnorm die is ontwikkeld door HL7 (de organisatie voor normen op gezondheidsniveau 7) en die is ontworpen om de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens tussen verschillende computersystemen in de gezondheidszorgsector mogelijk te maken, ongeacht hoe deze in die systemen worden opgeslagen. Het is een reeks regels en specificaties voor de veilige uitwisseling van elektronische gezondheidsgegevens. Het is ontworpen om flexibel en aanpasbaar te zijn, zodat het kan worden gebruikt in een breed scala aan instellingen en met verschillende informatiesystemen voor de gezondheidszorg.

De GDPR (General Data Protection Regulation) of in het Nederlands (Algemene Verordening Gegevensbescherming) is een Europese privacyverordening. De GDPR heeft betrekking op de bescherming van persoonsgegevens van personen. Het geeft individuen meer controle over hoe hun gegevens, zoals namen, adressen, telefoonnummers of zelfs online gedrag, worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Het is gebaseerd op: Transparantie: Organisaties moeten duidelijk vertellen welke gegevens zij verzamelen, waarom zij deze nodig hebben en hoe zij deze zullen gebruiken. Toestemming: Zij mogen uw persoonsgegevens niet gebruiken tenzij u zegt dat het in orde is, behalve in bepaalde situaties (zoals wettelijke verplichtingen). Controle: U hebt het recht om uw gegevens in te zien, om correcties te vragen of zelfs om ze te verwijderen. Veiligheid: Organisaties moeten uw gegevens veilig bewaren en eventuele inbreuken snel melden. Verantwoording: Bedrijven moeten zich aan de regels houden en kunnen een boete krijgen als ze dat niet doen. Kortom, de GDPR zorgt ervoor dat er zorgvuldig met uw persoonsgegevens wordt omgegaan en geeft u de bevoegdheid om te beslissen wat er met uw persoonsgegevens gebeurt.

Een gegevensgebruiker is een persoon, organisatie of systeem die toegang heeft tot en werkt met gegevens. Een gegevensgebruiker is iedereen die met gegevens communiceert voor een specifiek doel. Ze gebruiken de gegevens om te analyseren, beslissingen te nemen of taken uit te voeren. Ze kunnen de gegevens lezen, bewerken, analyseren of delen. Een student die online onderzoeksdata gebruikt voor een project is een gegevensgebruiker. Gegevensgebruikers hebben verantwoordelijkheden, zoals het verantwoord omgaan met gegevens en het respecteren van privacywetten of -richtlijnen.

Een gefedereerd dataplatform is een systeem of architectuur die gedecentraliseerd databeheer en samenwerking tussen meerdere locaties, systemen of organisaties mogelijk maakt met behoud van gegevenseigendom, beveiliging en privacy bij de bron. In plaats van alle gegevens in één opslagplaats te centraliseren, maakt een gefedereerd platform gedecentraliseerde gegevensopslag mogelijk, wat betekent dat gegevens verspreid blijven op verschillende organisaties of apparaten, maar het toegankelijk en bruikbaar maakt voor alle deelnemende entiteiten. In essentie is een gefedereerd dataplatform een krachtige manier om samenwerking en analyse tussen gedistribueerde data-ecosystemen mogelijk te maken zonder afbreuk te doen aan privacy, veiligheid of eigendom.

Gefedereerde gegevensanalyse is een methode voor het analyseren van gegevens die zijn opgeslagen op verschillende locaties of systemen zonder de gegevens te verplaatsen of te centraliseren. In plaats van alle gegevens naar één plaats te brengen, wordt de analyse uitgevoerd waar de gegevens worden opgeslagen en worden alleen de resultaten gecombineerd. Deze aanpak wordt vaak gebruikt om gegevensprivacy en -beveiliging te behouden. Op deze manier blijven de gegevens op de oorspronkelijke locatie en wordt gevoelige informatie beschermd. Stel je voor dat je puzzelstukjes hebt verspreid over verschillende kamers. In plaats van alle stukken in één kamer te verzamelen, ga je naar elke kamer, analyseer je de stukken en breng je alleen de conclusies terug om het volledige beeld te zien. In de gezondheidszorg kunnen ziekenhuizen gebruikmaken van gefedereerde gegevensanalyse om patiënttrends te bestuderen zonder gevoelige patiëntendossiers te delen. Elk ziekenhuis analyseert zijn eigen gegevens lokaal en alleen de geaggregeerde bevindingen worden gedeeld.

Gegevens kunnen ook worden omschreven als metingen of waarden die, wanneer ze worden verwerkt, informatie opleveren. De term digitale gegevens verwijst op zijn beurt naar die gegevens die op digitale wijze worden opgeslagen of verwerkt. Het verzamelen en analyseren van gegevens maakt gepersonaliseerde diensten, voorspellende analyses en verbeterde resultaten mogelijk. Naarmate de hoeveelheid gegenereerde gegevens blijft groeien, wordt het belang ervan bij het vormgeven van beleid, het verbeteren van bedrijfsactiviteiten en het bevorderen van technologische vooruitgang steeds belangrijker.

Gegevensaggregatie is wanneer u veel kleine stukjes informatie neemt en deze combineert tot een grotere samenvatting. Het is alsof je puzzelstukjes verzamelt en in elkaar zet om het grotere geheel te zien. Bijvoorbeeld: Als u gegevens verzamelt over de dagelijkse temperaturen in verschillende steden, kunt u deze samenvoegen om de gemiddelde temperatuur voor het hele land te vinden. In plaats van naar elk detail te kijken, kunt u zich richten op de algemene trends of patronen. Het bespaart ook tijd: samengevatte gegevens kunnen gemakkelijker worden geanalyseerd dan duizenden afzonderlijke punten. Kortom, data-aggregatie verandert veel kleine stukjes data in iets nuttigers en gemakkelijker te begrijpen.

Data-altruïsme wordt gedefinieerd als “individuele personen en bedrijven kunnen vrijwillig gegevens beschikbaar stellen voor het algemeen belang”. Het richt zich op het veilige hergebruik van overheidsgegevens en het creëren van een gelijk speelveld in de data-economie door het delen van gegevens te bevorderen en belemmeringen voor de toegankelijkheid van gegevens te verminderen.

Data governance verwijst naar het algemene beheer van de beschikbaarheid, bruikbaarheid, integriteit en veiligheid van de gegevens die worden verzameld, gebruikt en hergebruikt. Het omvat de vaststelling van beleid, procedures en normen om ervoor te zorgen dat gegevens gedurende hun hele levenscyclus effectief worden beheerd, zowel binnen organisaties als binnen en tussen landen.

Betrokkenen zijn de mensen die hun gegevens delen. Een betrokkene is een persoon wiens persoonlijke informatie (gegevens) wordt verzameld, opgeslagen of verwerkt. Een betrokkene is de persoon over wie de gegevens gaan. Zij hebben rechten op hun gegevens, zoals weten hoe deze worden gebruikt, deze corrigeren als ze verkeerd zijn, of vragen om ze te verwijderen (afhankelijk van de wet- en regelgeving, zoals de AVG). Wanneer u online winkelt, bent u de betrokkene voor uw bestelgeschiedenis, betalingsgegevens en verzendinformatie.

Gegevenscultuur gaat over hoe mensen in een organisatie of gemeenschap data waarderen en gebruiken in hun dagelijks werk en besluitvorming. Het opbouwen van een datacultuur gaat niet alleen over het beschikken over de juiste instrumenten of technologie, maar ook over het aanmoedigen van mensen om gegevens te vertrouwen en te gebruiken als een natuurlijk onderdeel van hun manier van werken. In de gezondheidszorg kan het betekenen dat patiëntgegevens worden gebruikt om behandelingen en resultaten te verbeteren.

Gegevensethiek is gericht op de morele verplichtingen die alle maatschappelijke actoren hebben (of zouden moeten hebben) bij het verzamelen, genereren, analyseren en verspreiden van zowel gestructureerde als ongestructureerde gegevens, door de mens verstrekte gegevens en de hefboomwerking van bestaande databanken, met inbegrip van besluiten op basis van geautomatiseerde/kunstmatige intelligentie (AI) met betrekking tot gegevens in het algemeen en persoonsgegevens in het bijzonder. Het heeft betrekking op de algemene beginselen waarop onze samenlevingen zijn gebouwd en is zeer relevant voor het opbouwen van vertrouwen en het waarborgen van eerlijkheid. Het gaat niet alleen om het beschermen van gegevensprivacy of -beveiliging. Het gaat er ook om burgers, klanten en gebruikers te beschermen tegen gegevenspraktijken van zowel de publieke als de particuliere sector die negatieve gevolgen hebben voor mens en samenleving.

Gegevensextractie in onderzoek omvat het verzamelen en ophalen van relevante gegevens uit verschillende bronnen met het oog op analyse, interpretatie en het trekken van conclusies. In de gezondheidszorg speelt data-extractie een steeds belangrijkere rol in de patiëntenzorg, voorspellende geneeskunde en medisch onderzoek.

Datageletterdheid verwijst naar het vermogen om gegevens te begrijpen, ermee te communiceren, te analyseren en te redeneren. Het gaat om het interpreteren van gegevens in verschillende vormen — of het nu gaat om grafieken, databasevelden, dashboards of andere formaten. Bovendien omvat het de vaardigheid om dagelijks effectief met gegevens te werken, met behulp van geschikte analytische methoden om zinvolle inzichten te verkrijgen terwijl de informatie met kritisch denken wordt benaderd. Dit omvat niet alleen het vermogen om inzichtelijke vragen te stellen en de gegevens uit te dagen, maar ook het cruciale vermogen om bevindingen en interpretaties duidelijk en efficiënt aan anderen te communiceren.

Een gegevenshouder is een entiteit (zoals een persoon, organisatie of systeem) die gegevens opslaat of beheert. Een datahouder houdt data veilig en georganiseerd. Het bepaalt hoe die gegevens worden beheerd, gedeeld of beschermd op basis van regels of wetten. Voorbeelden hiervan zijn banken (met financiële gegevens), scholen (met studentengegevens) of zelfs je smartphone (met je foto's en contacten).

Gegevenskwaliteit verwijst naar hoe goed of betrouwbaar de gegevens zijn voor het beoogde doel. Hoogwaardige gegevens zijn nauwkeurig, volledig, consistent en up-to-date, waardoor ze nuttig zijn voor het nemen van beslissingen of het oplossen van problemen. Als de gegevens van slechte kwaliteit zijn, kan dit leiden tot fouten of verkeerde conclusies. Als het adres van een klant bijvoorbeeld verkeerd is in een verzenddatabase, kan het pakket naar de verkeerde plaats gaan (lage gegevenskwaliteit).

Maturiteit van gegevens verwijst naar de capaciteit van een organisatie om haar gegevens doeltreffend te beheren, te gebruiken en er waarde aan te ontlenen. Het meet hoe geavanceerd een organisatie is in het omgaan met gegevens als een strategisch middel, inclusief hoe het gegevens verzamelt, opslaat, analyseert, beheert en gebruikt voor besluitvorming.

Het extraheren van patronen uit grote hoeveelheden ongestructureerde gegevens wordt data mining of data-analyse genoemd. Dit wordt steeds vaker gedaan door middel van methoden zoals kunstmatige intelligentie en machine learning. In de gezondheidszorg speelt data-extractie een steeds belangrijkere rol in de patiëntenzorg, voorspellende geneeskunde en medisch onderzoek. Zo is de vraag naar betrouwbare gezondheidsinformatie tijdens de COVID-19-pandemie aanzienlijk toegenomen. Veel gezondheidsstelsels konden echter niet zorgen voor de stroom van noodzakelijke gegevens en informatie tussen aanbieders en volksgezondheidsinstanties, waardoor het moeilijk werd om patronen op te sporen en te interpreteren om bruikbare inzichten te verkrijgen.

Gegevensopslag verwijst naar hoe informatie wordt opgeslagen en bewaard voor toekomstig gebruik. Gegevensopslag gaat over het vinden van een veilige plaats om informatie te bewaren, hetzij op uw apparaat, in de cloud of op externe hardware zoals een USB-stick, of informatie die is opgeslagen in gestructureerde systemen (databases) die door bedrijven worden gebruikt voor het beheren van grote hoeveelheden gegevens. Het zorgt ervoor dat de gegevens toegankelijk, veilig en opvraagbaar zijn wanneer dat nodig is.

Gegevensoverdracht is het proces van het verplaatsen van gegevens van de ene plaats naar de andere. Dit kan betekenen dat gegevens worden verzonden tussen apparaten, systemen of locaties. Zie het als het bezorgen van een pakket — informatie gaat van punt A naar punt B. Het gaat erom hoe gegevens over netwerken reizen, zoals wanneer u een e-mail verzendt, een bestand uploadt of een website bezoekt. Een grensoverschrijdende overdracht is ook mogelijk. Het is de overdracht van gegevens tussen landen, dan gelden vaak wet- en regelgevingen om de privacy en veiligheid te beschermen.

Een dataruimte is als een gedeelde omgeving of ecosysteem waar verschillende organisaties of mensen veilig data kunnen delen en gebruiken. Het is gebaseerd op regels en technologieën die ervoor zorgen dat de gegevens veilig zijn, gemakkelijk toegankelijk zijn en op verantwoorde wijze worden gebruikt. Het doel is om gegevens efficiënt te delen en tegelijkertijd veilig te houden en de privacy te respecteren. In de gezondheidszorg kan een dataruimte ziekenhuizen, onderzoekers en bedrijven in staat stellen patiëntgegevens veilig te delen om behandelingen te verbeteren, zonder de privacyregels te schenden.

Gegevenssoevereiniteit gaat over de regels en systemen die ervoor zorgen dat gegevens veilig worden opgeslagen, gecontroleerd, gebruikt, en hoe deze gemakkelijk kunnen worden gedeeld en verplaatst tussen systemen, met inachtneming van de belangrijkste beginselen van digitale onafhankelijkheid. Datasoevereiniteit is nauw verbonden met het idee van digitale zelfbeschikking, wat betekent dat individuen het recht en het vermogen hebben om autonomie uit te oefenen over hun digitale aanwezigheid, gegevens en online activiteiten. Het omvat ook het idee dat groepen of gemeenschappen controle hebben over gedeelde gegevens.

Gegevens die door mensen worden geproduceerd, moeten beschikbaar zijn voor de mensen. Goede gezondheidszorg, wetenschappelijk onderzoek voor een betere gezondheid, ontwikkeling van medicijnen, gezondheidsproducten en medische technologieën, goede praktijken, zijn gebaseerd op het gebruik van gedeelde gegevens en kennis. Ziektekostenverzekering is historisch gebaseerd op het feit dat mensen geld in een doos, een kassa zetten en mensen geld uit die kassa kunnen halen als ze ziek zijn. We hebben dit veralgemeend naar onze huidige ziektekostenverzekering, die gebaseerd is op solidariteit, mensen betalen bijdragen en belastingen, die vervolgens door iedereen kunnen worden gebruikt wanneer en waar nodig. Eigenlijk gelden dezelfde beginselen voor gegevenssolidariteit, wat betekent dat gegevens die door mensen worden geproduceerd, beschikbaar moeten zijn voor de mensen. Net zoals alle burgers via belastingen bijdragen aan het gezondheidszorgstelsel, moeten ook gegevens worden gedeeld voor het algemeen belang. Datasolidariteit legt de publieke waarde op de voorgrond wanneer deze ten goede komt aan mensen en gemeenschappen zonder het risico te lopen de directe privacy van burgers te schenden.

Een gegevensvergunning is een officiële goedkeuring waarmee een persoon of organisatie specifieke elektronische gezondheidsgegevens voor bepaalde doeleinden kan gebruiken. Deze vergunning wordt afgegeven door een instantie voor toegang tot gezondheidsgegevens en schetst welke gegevens toegankelijk zijn, wie deze kan gebruiken en onder welke voorwaarden.

Een dataprovider is een entiteit (een persoon, bedrijf of systeem) die gegevens levert of deelt met anderen. Zie het als iemand die informatie uitdeelt aan mensen die het nodig hebben. De gegevens kunnen gratis worden gedeeld of als onderdeel van een betaalde dienst, afhankelijk van de situatie. De gegevens kunnen ruw zijn (zoals cijfers of tekst) of verwerkt (zoals rapporten of grafieken). Voorbeelden hiervan zijn weerdiensten die prognoses verstrekken, bedrijven die marktgegevens delen of apps die gebruikersstatistieken aanbieden. Een bedrijf als Spotify kan bijvoorbeeld een dataprovider zijn als het muziekstreaminggegevens aan artiesten geeft.

Een gegevensverwerker is een persoon, organisatie of entiteit die persoonsgegevens verwerkt namens een gegevensbeheerder. De verwerker werkt volgens de instructies van de verwerkingsverantwoordelijke en bepaalt niet het doel van of de middelen voor de verwerking van de gegevens. Verwerking omvat acties zoals het verzamelen, opslaan, organiseren, overdragen of verwijderen van gegevens.

Gegevensverwerking is wat er gebeurt wanneer ruwe gegevens worden omgezet in iets nuttigs of zinvols. Het begint met ruwe gegevens, zoals getallen, tekst of afbeeldingen. Tools of systemen organiseren, analyseren of wijzigen de gegevens om ze gemakkelijker te begrijpen of te gebruiken. Het resultaat is iets nuttigs, zoals een rapport, een grafiek of een beslissing. Het is net als koken: Je neemt rauwe ingrediënten (data), volgt een recept (een set stappen) en eindigt met een heerlijk gerecht (nuttige informatie). Wanneer u bijvoorbeeld een cheque stort via een bank-app, verwerkt de app het beeld van de cheque om informatie te extraheren, zoals het bedrag en uw rekeningnummer.

Gegevensverzameling is het proces van het verzamelen van informatie, zodat u het kunt gebruiken om iets te leren, beslissingen te nemen of problemen op te lossen. Het doel van gegevensverzameling is het verzamelen van nauwkeurige en relevante informatie die kan worden gebruikt voor analyse, besluitvorming of verbetering. Het kan op vele manieren worden gedaan: enquêtes of interviews; het observeren en vastleggen van gedrag; sensoren, zoals weermonitoren of verkeerscamera's. Kortom, het verzamelen van gegevens gaat alleen over het verzamelen van de feiten die je nodig hebt om een vraag te beantwoorden of een doel te bereiken.

Gevoelige gegevens verwijzen naar informatie die bijzonder privé en vertrouwelijk is. Het is meer privé dan gewone gegevens en heeft extra zorg nodig wanneer het wordt verzameld, opgeslagen of gedeeld. In veel gevallen zijn gevoelige gegevens onderworpen aan strengere privacywetten en -voorschriften om ervoor te zorgen dat deze veilig worden behandeld.

HeDERA staat voor Health Data Enabled for Re-use Across Belgium. HeDERA ondersteunt de missie van de HDA om secundair gebruik van gezondheids-, gezondheids- en welzijnsgegevens in een veilige, uniforme en transparante omgeving te vergemakkelijken. Het project zal met name de inspanningen van België ondersteunen om de capaciteit van de HDA te vergroten en te zorgen voor de verbinding, afstemming en technische interoperabiliteit ervan met de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens en andere Europese ontwikkelingen. HeDERA wordt gecoördineerd door de Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu, in samenwerking met Sciensano.

Health Level Seven International (HL7) is een non-profit, ANSI-geaccrediteerde normontwikkelingsorganisatie die zich toelegt op het bieden van een alomvattend kader en gerelateerde normen voor de uitwisseling, integratie, delen en ophalen van elektronische gezondheidsinformatie.

ICD (International Classification of Diseases) bedient wereldwijd een breed scala aan toepassingen en biedt kritische kennis over de omvang, oorzaken en gevolgen van menselijke ziekte en dood wereldwijd via gegevens die worden gerapporteerd en gecodeerd met de ICD. Het maakt de systematische registratie, analyse, interpretatie en vergelijking mogelijk van sterfte- en morbiditeitsgegevens die in verschillende landen of regio's en op verschillende tijdstippen zijn verzameld. Het zorgt ook voor semantische interoperabiliteit en herbruikbaarheid van geregistreerde gegevens voor de verschillende gebruiksgevallen die verder gaan dan louter gezondheidsstatistieken, met inbegrip van besluitvormingsondersteuning, toewijzing van middelen, terugbetaling, richtslijnen en meer.

Instanties voor toegang tot gezondheidsgegevens (HDAB - Health Data Access Body) zullen toezien op en bijdragen tot een consistente toepassing van de regels in de hele EU, onder meer door de Europese Commissie te adviseren en samen te werken met andere EU-organen en belanghebbenden (bv. patiëntenorganisaties). Zij monitoren, onderzoeken en houden toezicht op de naleving van de vereisten van de EHDS-verordening door gegevensgebruikers en gegevenshouders. Dit orgaan fungeert als facilitator om organisaties te helpen veilig toegang te krijgen tot gezondheidsgegevens en deze te delen voor specifieke doeleinden zoals onderzoek, beleidsvorming en innovatie. Ze zorgen ervoor dat gevoelige gezondheidsgegevens met zorg, privacy en veiligheid voorop worden behandeld. In België is deze verantwoordelijkheid in handen van de Belgian Health Data Access Body (Belgische HDA). De Belgische HDA helpt organisaties zoals ziekenhuizen, universiteiten, bedrijven en onderzoeksinstellingen om op een gereguleerde manier toegang te krijgen tot gezondheidsgegevens. Het zorgt ervoor dat gezondheidsgegevens alleen worden gebruikt voor juridische, ethische en wetenschappelijke doeleinden, met alle nodige waarborgen om de privacy van patiënten te beschermen.

Gegevens uit verschillende bronnen worden compatibel en combineerbaar met andere datasets en tools of technologieën. Dit impliceert het gebruik van gestandaardiseerde formaten, talen en vocabularia.

Een klinische proef is een soort onderzoek dat test of een nieuw geneesmiddel, behandeling of medische aanpak veilig is en goed werkt voor mensen. Het is als een zorgvuldig gecontroleerd experiment met echte patiënten om betere manieren te vinden om ziekten te behandelen of te voorkomen. Klinische proeven helpen bij het ontdekken van betere manieren om ziekten te behandelen en de gezondheidszorg te verbeteren.

Logical Observation Identifiers Names and Codes (LOINC) is een database en universele standaard voor het identificeren van medische laboratorium- en klinische testresultaten. LOINC past universele codenamen en identificatiemiddelen toe op medische terminologie met betrekking tot elektronische medische dossiers. Het doel is om te helpen bij de elektronische uitwisseling en verzameling van klinische resultaten (zoals laboratoriumtests, klinische observaties, uitkomstbeheer en onderzoek).

Machine learning (ML) is een soort technologie waarmee computers kunnen leren en verbeteren door ervaring zonder expliciet te zijn geprogrammeerd. In plaats van de computer stapsgewijze instructies te geven, voorzien we hem van gegevens en laten we hem zelf patronen of oplossingen uitzoeken. Een machine learning systeem gebruikt voorbeelden (data) om uitkomsten te begrijpen en te voorspellen of beslissingen te nemen. Een dagelijks voorbeeld is aanbevelingssystemen zoals Netflix die films suggereren.

Volwassen gegevens verwijzen naar gegevens die goed georganiseerd, betrouwbaar en klaar zijn om effectief te worden gebruikt voor besluitvorming of analyse. Het betekent dat de gegevens in de loop van de tijd goed zijn beheerd en voldoen aan de belangrijkste kwaliteitsnormen, waardoor ze betrouwbaar en waardevol zijn.

Metadata zijn 'data over de data'. Met andere woorden, metadata is informatie die andere gegevens beschrijft en helpt om uit te leggen wat het is, hoe het kan worden gebruikt en waar het te vinden is. Metadata biedt waardevolle informatie, maar moet goed worden beheerd om te voorkomen dat de voordelen ervan verloren gaan. Metadata geeft de mogelijkheid om data effectief te beheren en te gebruiken.

Open data beschrijft alle data die vrij toegankelijk, (her)gebruikt en gedeeld kan worden door iedereen zonder beperkingen. Het doel is om wetenschappelijke kennis open beschikbaar en toegankelijk te maken voor iedereen. Open source verwijst naar elk programma waarvan de broncode beschikbaar wordt gesteld voor gebruik of wijziging als gebruikers of andere ontwikkelaars dat nodig achten. Open source software is computersoftware die is ontwikkeld als een open publieke samenwerking en vrij beschikbaar is voor het publiek.

Opt-in betekent dat u toestemming geeft of ermee instemt om deel te nemen aan iets. Stel je voor dat je een uitnodiging ontvangt om lid te worden van een club of een nieuwsbrief. Als je besluit mee te doen, doe je mee. Het is alsof je zegt: "Ja, ik wil hier deel van uitmaken."

De EHDS verplicht de lidstaten om een opt-outmogelijkheid voor secundair gebruik van gezondheidsgegevens te ontwikkelen. Opt-out betekent ervoor kiezen om niet deel te nemen aan iets of "nee" te zeggen tegen een dienst, activiteit of gebruik van uw gegevens. Als een bedrijf u bijvoorbeeld promo-e-mails stuurt, kunt u zich afmelden om deze niet meer te ontvangen. In de gezondheidszorg verwijst het naar de mogelijkheid om bepaalde acties te weigeren of te stoppen, zoals het gebruik van uw gegevens voor specifieke doeleinden. De GDPR- en EHDS-wetgeving bieden mensen een gemakkelijke manier om zich af te melden, maar er is een risico. Als minder mensen hun gegevens delen, hebben onderzoekers mogelijk niet genoeg informatie om ziekten te bestuderen, behandelingen te ontwikkelen en de gezondheidszorgpraktijken in het algemeen te verbeteren. Als bepaalde groepen mensen zich afmelden (bv. specifieke demografische gegevens of regio’s), kunnen de gegevens bovendien vertekend raken. Dit kan leiden tot medische bevindingen die alleen van toepassing zijn op een beperkte populatie en ondervertegenwoordigde groepen uitsluiten. Zonder voldoende gegevens wordt het voor volksgezondheidsorganisaties moeilijker om ziekte-uitbraken op te sporen en effectief te reageren op volksgezondheidscrises. Mensen die zich afmelden, kunnen voordelen missen, zoals vroege ziektedetectie of deel uitmaken van geavanceerde klinische onderzoeken. Iemands gezondheidstoestand kan onopgemerkt blijven als zijn gegevens niet worden opgenomen in bevolkingsbrede screenings of analyses. Hoewel de bescherming van de privacy van cruciaal belang is, is het vinden van een evenwicht tussen individuele rechten en collectieve voordelen essentieel voor het bevorderen van de gezondheidszorg en het redden van levens.

Persoonsgegevens zijn alle informatie waarmee een specifieke persoon kan worden geïdentificeerd, hetzij op zichzelf, hetzij in combinatie met andere gegevens. Het gaat om verschillende stukjes informatie, die samen kunnen leiden tot de identificatie van een bepaalde persoon, zoals uw naam, rijksregisternummer, e-mail of telefoonnummer.

Een Pod is in wezen een container waar u al uw persoonlijke gegevens kunt opslaan: foto's, documenten, voorkeuren, gezondheidsinformatie en nog veel meer. Het is een persoonlijke gegevenskluis die alleen jij beheert. Het idee erachter is om individuen controle te geven over hun eigen persoonlijke gegevens op een manier die meer privé, veilig en interoperabel is in vergelijking met de huidige gecentraliseerde systemen die we vaak gebruiken (zoals sociale mediaplatforms of cloudopslag). Met een Pod heeft u de mogelijkheid om te bepalen wie toegang heeft tot en gebruik kan maken van uw gegevens en onder welke voorwaarden. De gegevens kunnen worden versleuteld, zodat alleen degenen met de juiste machtigingen er toegang toe hebben. Deze decentralisatie staat in contrast met traditionele diensten (zoals Facebook of Google), waarbij het bedrijf uw gegevens bewaart en beheert.

Primair gebruik verwijst naar het directe gebruik van gezondheidsgegevens bij het verlenen van gezondheidszorgdiensten, zoals een arts die de medische dossiers van een patiënt gebruikt om een diagnose te stellen of een behandelplan vast te stellen, en die de artsen in elke lidstaat indien nodig toegang geeft tot de patiëntengegevens.

Primaire gegevens verwijzen naar gegevens die u zelf verzamelt, specifiek voor een bepaald onderzoeksproject of doel. Het zijn originele gegevens die nog niet eerder door iemand anders zijn verzameld of geanalyseerd. Je verzamelt het rechtstreeks van de bron. Primaire gegevens zijn het verzamelen van informatie uit de eerste hand rechtstreeks uit het veld, experimenten, enquêtes of observaties. Het zijn nieuwe gegevens die specifiek zijn gemaakt om uw onderzoeksvraag te beantwoorden of een specifiek probleem op te lossen. Als u wilt weten hoe goed een nieuw medicijn werkt, kunt u een klinische proef uitvoeren en gegevens verzamelen over de reacties van de patiënten en gezondheidsverbeteringen. Deze gegevens zijn primair omdat u ze rechtstreeks verzamelt voor uw specifieke onderzoek.

Pseudonimisering betekent dat onderzoeksgegevens zodanig worden verwerkt dat ze niet langer aan een specifieke persoon kunnen worden toegeschreven zonder het gebruik van aanvullende informatie zoals een coderingssleutel. Dit omvat meestal het vervangen van identificatoren van de gegevens door een pseudoniem (GDRP: art. 4(5)).

De publieke waarde van data verwijst naar de voordelen die data biedt voor de samenleving als geheel. Het gaat erom gegevens te gebruiken om overheidsdiensten te verbeteren, sociale uitdagingen op te lossen en kansen te creëren die een positieve invloed hebben op gemeenschappen, niet alleen op individuen of particuliere organisaties. Publieke waarde van gegevens betekent het gebruik van gegevens voor het algemeen belang — om het leven voor iedereen beter te maken. Dit omvat het verbeteren van gezondheidszorg, onderwijs, vervoer en meer door betere beslissingen en innovaties op basis van gedeelde informatie.

Quantum is een Europees initiatief dat tot doel heeft een gemeenschappelijk kwaliteits- en bruikbaarheidslabel voor Europa te creëren dat het gebruik ervan in alle landen voor wetenschappelijke en gezondheidsinnovatiedoeleinden mogelijk maakt.

Real-time gegevens zijn gegevens die onmiddellijk worden verzameld, verwerkt en gedeeld. In tegenstelling tot gegevens die later worden opgeslagen en geanalyseerd, kunnen gebruikers met real-timegegevens zien wat er op dit moment aan de hand is en erop reageren. Real-time data is als het krijgen van een live update. Het gebeurt nu en je kunt het meteen gebruiken om snelle beslissingen te nemen.

Real-world data (RWD) verwijst naar informatie verzameld uit real-life instellingen, geen gecontroleerde experimenten of klinische proeven. Het komt voort uit alledaagse activiteiten en interacties, zoals bezoeken aan de dokter, het gebruik van apparaten of gedrag op sociale media. Real-world data is informatie over wat er in het echte leven gebeurt, niet in een laboratorium of onder streng gecontroleerde omstandigheden. Het is alsof je mensen in hun dagelijks leven observeert in plaats van ze in een experiment te bestuderen. Het gaat over patiëntendossiers, verzekeringsclaims of gegevens van draagbare apparaten zoals Fitbits. Bijvoorbeeld: Het volgen van hoe patiënten medicijnen gebruiken in hun dagelijks leven en de resultaten die ze ervaren.

Secundair gebruik omvat het (her)gebruik van gezondheidsgegevens voor doeleinden die verder gaan dan individuele zorg, zoals onderzoek, monitoring van de volksgezondheid of beleidsvorming. Dit kan het gebruik van gegevens omvatten om uitbraken van ziekten te volgen of studies uit te voeren om nieuwe behandelingen te vinden.

Secundaire gegevens verwijzen naar gegevens die door iemand anders voor een ander doel zijn verzameld, maar kunnen worden gebruikt voor nieuw onderzoek of analyse. Het zijn geen originele of nieuw verzamelde gegevens, maar eerder gegevens die eerder zijn verzameld en nu opnieuw worden gebruikt. Secundaire gegevens zijn als het hergebruiken van een oud rapport of dataset die iemand anders heeft gemaakt in plaats van alle nieuwe informatie zelf te verzamelen.

SHAIPED is een Europees initiatief dat de synergetische uitvoering van de EHDS-verordening met de AI-verordening zal ondersteunen.

SNOMED staat voor Systematized Nomenclature of Medicine - Clinical Terms.SNOMED CT is een gestructureerd klinisch vocabulaire voor gebruik in een elektronisch medisch dossier. Het is het meest uitgebreide en nauwkeurige klinische gezondheidsterminologieproduct ter wereld. SNOMED CT biedt klinische IT-systemen één gemeenschappelijke taal, die het uitwisselen van informatie tussen systemen eenvoudiger, veiliger en nauwkeuriger maakt. Het bevat alle klinische termen die nodig zijn, van procedures en symptomen tot klinische metingen, diagnoses en medicijnen.

Een beveiligde verwerkingsomgeving (SPE - Secure Processing Environment) is een zeer veilige infrastructuur en geïsoleerde omgeving. Een SPE biedt verbeterde beveiliging in vergelijking met het gebruik van een laptop bij het omgaan met gevoelige gegevens. Het voorkomt dat gegevens van de bron naar de gegevensgebruiker worden overgedragen. De gegevens blijven op de locatie waar de onderzoeksvraag in een beveiligde omgeving naar de gegevens wordt gebracht en alleen de anonieme, geaggregeerde resultaten aan de onderzoeker worden overgedragen.

Standaardisatie van gegevens is het proces waarbij gegevens in een consistent formaat worden georganiseerd, zodat ze gemakkelijker te begrijpen, te gebruiken en te delen zijn. Het zorgt ervoor dat iedereen die de gegevens gebruikt op dezelfde lijn zit, zelfs als de gegevens afkomstig zijn van verschillende plaatsen of systemen. Standaardisatie maakt gegevens betrouwbaarder, compatibeler en gemakkelijker te analyseren. Als het ene systeem 'Europese Unie' registreert als 'EU' en het andere als 'European Union', zorgt standaardisatie ervoor dat alle records consistent zijn, zoals altijd met 'Europese Unie'. Dit helpt verwarring te voorkomen, verbetert de nauwkeurigheid en maakt de gegevensintegratie soepeler.

Synthetische gegevens zijn kunstmatig gegenereerde gegevens die gegevens uit de echte wereld nabootsen. Het wordt gemaakt met behulp van algoritmen, simulaties of modellen in plaats van te worden verzameld uit echte gebeurtenissen of waarnemingen. Gegevens worden gegenereerd op basis van vooraf gedefinieerde regels of logica die de verwachte patronen weerspiegelen. Het vermijdt het blootleggen van gevoelige of persoonlijk identificeerbare informatie, omdat het niet gebaseerd is op echte mensen of situaties.

Het gezamenlijk optreden TEHDAS2 van de Europese Unie doet de voorbereiding voor de geharmoniseerde uitvoering van het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens in de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens (EHDS). TEHDAS2 wordt uitgevoerd door 29 Europese landen en gecoördineerd door het Finse innovatiefonds Sitra. Het project is in mei 2024 van start gegaan en zal in december 2026 aflopen.

Uitkomstgegevens verwijzen naar informatie die de resultaten of effecten van specifieke acties, interventies of processen meet. Het wordt gebruikt om te begrijpen of doelstellingen zijn bereikt en om de doeltreffendheid van programma’s, behandelingen of besluiten te evalueren. Uitkomsten data geeft antwoord op de vraag: "Wat is er als gevolg daarvan gebeurd?" Het laat de impact zien van wat er is gedaan, door mensen of organisaties te helpen beslissen wat werkt en wat moet worden verbeterd.

Het Unified Medical Language System (UMLS) brengt vele gezondheids- en biomedische woordenlijsten en coderingsnormen voor geneesmiddelen, aandoeningen, procedures, laboratoriumtests, medische hulpmiddelen, organismen, anatomie, genen en meer samen. Het maakt interoperabiliteit tussen computersystemen mogelijk.

Verplaatsbaarheid verwijst naar de mogelijkheid om gemakkelijk iets te verplaatsen of over te dragen van de ene plaats, systeem of service naar een andere. Gegevensportabiliteit betekent dat u het recht hebt om een kopie van uw gegevens in een bruikbaar formaat te krijgen en deze over te dragen naar een andere dienst of platform. Het geeft u controle over uw informatie en stelt u in staat om van dienst te veranderen zonder de toegang tot uw gegevens te verliezen. In de gezondheidszorg gaat het om het verplaatsen van uw medische dossiers van de ene arts of ziekenhuis naar de andere.

Een verwerkingsverantwoordelijke is een persoon, organisatie of entiteit die het doel van en de middelen voor de verwerking van persoonsgegevens bepaalt. De verantwoordelijke voor de verwerking heeft de verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat persoonsgegevens worden behandeld in overeenstemming met de wetgeving inzake gegevensbescherming. Het is de persoon die beslist waarom en hoe persoonsgegevens worden verwerkt.