Enkele data- en gezondheidsgerelateerde termen op een rijtje

GegevensFAIRificatie verwijst naar het proces om gegevens in overeenstemming te brengen met de FAIR-principes, die tot doel hebben de bruikbaarheid van gegevens te verbeteren door deze vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar te maken. Vindbaarheid van gegevens betekent dat het voor gegevensgebruikers (zowel mensen als machines) gemakkelijker wordt om de gegevens te vinden die ze nodig hebben. Het vergroten van de toegankelijkheid van gegevens betekent dat zodra gegevensgebruikers de gegevens hebben gevonden die ze nodig hebben, ze ook weten hoe ze er toegang toe kunnen krijgen. Het vergroten van de interoperabiliteit van gegevens betekent dat gegevens uit verschillende bronnen compatibel en combineerbaar worden met andere datasets en instrumenten of technologieën. Het vergroten van de herbruikbaarheid van de gegevens betekent dat de gegevens gebruikt kunnen worden in toekomstig ander onderzoek.

FHIR staat voor Fast Healthcare Interoperability Resources. Het is een interoperabiliteitsnorm die is ontwikkeld door HL7 (de organisatie voor normen op gezondheidsniveau 7) en die is ontworpen om de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens tussen verschillende computersystemen in de gezondheidszorgsector mogelijk te maken, ongeacht hoe deze in die systemen worden opgeslagen. Het is een reeks regels en specificaties voor de veilige uitwisseling van elektronische gezondheidsgegevens. Het is ontworpen om flexibel en aanpasbaar te zijn, zodat het kan worden gebruikt in een breed scala aan instellingen en met verschillende informatiesystemen voor de gezondheidszorg.

De GDPR (General Data Protection Regulation) of in het Nederlands (Algemene Verordening Gegevensbescherming) is een Europese privacyverordening. De GDPR heeft betrekking op de bescherming van persoonsgegevens van personen. Het geeft individuen meer controle over hoe hun gegevens, zoals namen, adressen, telefoonnummers of zelfs online gedrag, worden verzameld, gebruikt en gedeeld. Het is gebaseerd op: Transparantie: Organisaties moeten duidelijk vertellen welke gegevens zij verzamelen, waarom zij deze nodig hebben en hoe zij deze zullen gebruiken. Toestemming: Zij mogen uw persoonsgegevens niet gebruiken tenzij u zegt dat het in orde is, behalve in bepaalde situaties (zoals wettelijke verplichtingen). Controle: U hebt het recht om uw gegevens in te zien, om correcties te vragen of zelfs om ze te verwijderen. Veiligheid: Organisaties moeten uw gegevens veilig bewaren en eventuele inbreuken snel melden. Verantwoording: Bedrijven moeten zich aan de regels houden en kunnen een boete krijgen als ze dat niet doen. Kortom, de GDPR zorgt ervoor dat er zorgvuldig met uw persoonsgegevens wordt omgegaan en geeft u de bevoegdheid om te beslissen wat er met uw persoonsgegevens gebeurt.

Een gegevensgebruiker is een persoon, organisatie of systeem die toegang heeft tot en werkt met gegevens. Een gegevensgebruiker is iedereen die met gegevens communiceert voor een specifiek doel. Ze gebruiken de gegevens om te analyseren, beslissingen te nemen of taken uit te voeren. Ze kunnen de gegevens lezen, bewerken, analyseren of delen. Een student die online onderzoeksdata gebruikt voor een project is een gegevensgebruiker. Gegevensgebruikers hebben verantwoordelijkheden, zoals het verantwoord omgaan met gegevens en het respecteren van privacywetten of -richtlijnen.

Een gefedereerd dataplatform is een systeem of architectuur die gedecentraliseerd databeheer en samenwerking tussen meerdere locaties, systemen of organisaties mogelijk maakt met behoud van gegevenseigendom, beveiliging en privacy bij de bron. In plaats van alle gegevens in één opslagplaats te centraliseren, maakt een gefedereerd platform gedecentraliseerde gegevensopslag mogelijk, wat betekent dat gegevens verspreid blijven op verschillende organisaties of apparaten, maar het toegankelijk en bruikbaar maakt voor alle deelnemende entiteiten. In essentie is een gefedereerd dataplatform een krachtige manier om samenwerking en analyse tussen gedistribueerde data-ecosystemen mogelijk te maken zonder afbreuk te doen aan privacy, veiligheid of eigendom.

Gefedereerde gegevensanalyse is een methode voor het analyseren van gegevens die zijn opgeslagen op verschillende locaties of systemen zonder de gegevens te verplaatsen of te centraliseren. In plaats van alle gegevens naar één plaats te brengen, wordt de analyse uitgevoerd waar de gegevens worden opgeslagen en worden alleen de resultaten gecombineerd. Deze aanpak wordt vaak gebruikt om gegevensprivacy en -beveiliging te behouden. Op deze manier blijven de gegevens op de oorspronkelijke locatie en wordt gevoelige informatie beschermd. Stel je voor dat je puzzelstukjes hebt verspreid over verschillende kamers. In plaats van alle stukken in één kamer te verzamelen, ga je naar elke kamer, analyseer je de stukken en breng je alleen de conclusies terug om het volledige beeld te zien. In de gezondheidszorg kunnen ziekenhuizen gebruikmaken van gefedereerde gegevensanalyse om patiënttrends te bestuderen zonder gevoelige patiëntendossiers te delen. Elk ziekenhuis analyseert zijn eigen gegevens lokaal en alleen de geaggregeerde bevindingen worden gedeeld.

Gegevens kunnen ook worden omschreven als metingen of waarden die, wanneer ze worden verwerkt, informatie opleveren. De term digitale gegevens verwijst op zijn beurt naar die gegevens die op digitale wijze worden opgeslagen of verwerkt. Het verzamelen en analyseren van gegevens maakt gepersonaliseerde diensten, voorspellende analyses en verbeterde resultaten mogelijk. Naarmate de hoeveelheid gegenereerde gegevens blijft groeien, wordt het belang ervan bij het vormgeven van beleid, het verbeteren van bedrijfsactiviteiten en het bevorderen van technologische vooruitgang steeds belangrijker.

Gegevensaggregatie is wanneer u veel kleine stukjes informatie neemt en deze combineert tot een grotere samenvatting. Het is alsof je puzzelstukjes verzamelt en in elkaar zet om het grotere geheel te zien. Bijvoorbeeld: Als u gegevens verzamelt over de dagelijkse temperaturen in verschillende steden, kunt u deze samenvoegen om de gemiddelde temperatuur voor het hele land te vinden. In plaats van naar elk detail te kijken, kunt u zich richten op de algemene trends of patronen. Het bespaart ook tijd: samengevatte gegevens kunnen gemakkelijker worden geanalyseerd dan duizenden afzonderlijke punten. Kortom, data-aggregatie verandert veel kleine stukjes data in iets nuttigers en gemakkelijker te begrijpen.

Data-altruïsme wordt gedefinieerd als “individuele personen en bedrijven kunnen vrijwillig gegevens beschikbaar stellen voor het algemeen belang”. Het richt zich op het veilige hergebruik van overheidsgegevens en het creëren van een gelijk speelveld in de data-economie door het delen van gegevens te bevorderen en belemmeringen voor de toegankelijkheid van gegevens te verminderen.

Data governance verwijst naar het algemene beheer van de beschikbaarheid, bruikbaarheid, integriteit en veiligheid van de gegevens die worden verzameld, gebruikt en hergebruikt. Het omvat de vaststelling van beleid, procedures en normen om ervoor te zorgen dat gegevens gedurende hun hele levenscyclus effectief worden beheerd, zowel binnen organisaties als binnen en tussen landen.