Enkele data- en gezondheidsgerelateerde termen op een rijtje

Betrokkenen zijn de mensen die hun gegevens delen. Een betrokkene is een persoon wiens persoonlijke informatie (gegevens) wordt verzameld, opgeslagen of verwerkt. Een betrokkene is de persoon over wie de gegevens gaan. Zij hebben rechten op hun gegevens, zoals weten hoe deze worden gebruikt, deze corrigeren als ze verkeerd zijn, of vragen om ze te verwijderen (afhankelijk van de wet- en regelgeving, zoals de AVG). Wanneer u online winkelt, bent u de betrokkene voor uw bestelgeschiedenis, betalingsgegevens en verzendinformatie.

Gegevenscultuur gaat over hoe mensen in een organisatie of gemeenschap data waarderen en gebruiken in hun dagelijks werk en besluitvorming. Het opbouwen van een datacultuur gaat niet alleen over het beschikken over de juiste instrumenten of technologie, maar ook over het aanmoedigen van mensen om gegevens te vertrouwen en te gebruiken als een natuurlijk onderdeel van hun manier van werken. In de gezondheidszorg kan het betekenen dat patiëntgegevens worden gebruikt om behandelingen en resultaten te verbeteren.

Gegevensethiek is gericht op de morele verplichtingen die alle maatschappelijke actoren hebben (of zouden moeten hebben) bij het verzamelen, genereren, analyseren en verspreiden van zowel gestructureerde als ongestructureerde gegevens, door de mens verstrekte gegevens en de hefboomwerking van bestaande databanken, met inbegrip van besluiten op basis van geautomatiseerde/kunstmatige intelligentie (AI) met betrekking tot gegevens in het algemeen en persoonsgegevens in het bijzonder. Het heeft betrekking op de algemene beginselen waarop onze samenlevingen zijn gebouwd en is zeer relevant voor het opbouwen van vertrouwen en het waarborgen van eerlijkheid. Het gaat niet alleen om het beschermen van gegevensprivacy of -beveiliging. Het gaat er ook om burgers, klanten en gebruikers te beschermen tegen gegevenspraktijken van zowel de publieke als de particuliere sector die negatieve gevolgen hebben voor mens en samenleving.

Gegevensextractie in onderzoek omvat het verzamelen en ophalen van relevante gegevens uit verschillende bronnen met het oog op analyse, interpretatie en het trekken van conclusies. In de gezondheidszorg speelt data-extractie een steeds belangrijkere rol in de patiëntenzorg, voorspellende geneeskunde en medisch onderzoek.

Datageletterdheid verwijst naar het vermogen om gegevens te begrijpen, ermee te communiceren, te analyseren en te redeneren. Het gaat om het interpreteren van gegevens in verschillende vormen — of het nu gaat om grafieken, databasevelden, dashboards of andere formaten. Bovendien omvat het de vaardigheid om dagelijks effectief met gegevens te werken, met behulp van geschikte analytische methoden om zinvolle inzichten te verkrijgen terwijl de informatie met kritisch denken wordt benaderd. Dit omvat niet alleen het vermogen om inzichtelijke vragen te stellen en de gegevens uit te dagen, maar ook het cruciale vermogen om bevindingen en interpretaties duidelijk en efficiënt aan anderen te communiceren.

Een gegevenshouder is een entiteit (zoals een persoon, organisatie of systeem) die gegevens opslaat of beheert. Een datahouder houdt data veilig en georganiseerd. Het bepaalt hoe die gegevens worden beheerd, gedeeld of beschermd op basis van regels of wetten. Voorbeelden hiervan zijn banken (met financiële gegevens), scholen (met studentengegevens) of zelfs je smartphone (met je foto's en contacten).

Gegevenskwaliteit verwijst naar hoe goed of betrouwbaar de gegevens zijn voor het beoogde doel. Hoogwaardige gegevens zijn nauwkeurig, volledig, consistent en up-to-date, waardoor ze nuttig zijn voor het nemen van beslissingen of het oplossen van problemen. Als de gegevens van slechte kwaliteit zijn, kan dit leiden tot fouten of verkeerde conclusies. Als het adres van een klant bijvoorbeeld verkeerd is in een verzenddatabase, kan het pakket naar de verkeerde plaats gaan (lage gegevenskwaliteit).

Maturiteit van gegevens verwijst naar de capaciteit van een organisatie om haar gegevens doeltreffend te beheren, te gebruiken en er waarde aan te ontlenen. Het meet hoe geavanceerd een organisatie is in het omgaan met gegevens als een strategisch middel, inclusief hoe het gegevens verzamelt, opslaat, analyseert, beheert en gebruikt voor besluitvorming.

Het extraheren van patronen uit grote hoeveelheden ongestructureerde gegevens wordt data mining of data-analyse genoemd. Dit wordt steeds vaker gedaan door middel van methoden zoals kunstmatige intelligentie en machine learning. In de gezondheidszorg speelt data-extractie een steeds belangrijkere rol in de patiëntenzorg, voorspellende geneeskunde en medisch onderzoek. Zo is de vraag naar betrouwbare gezondheidsinformatie tijdens de COVID-19-pandemie aanzienlijk toegenomen. Veel gezondheidsstelsels konden echter niet zorgen voor de stroom van noodzakelijke gegevens en informatie tussen aanbieders en volksgezondheidsinstanties, waardoor het moeilijk werd om patronen op te sporen en te interpreteren om bruikbare inzichten te verkrijgen.

Gegevensopslag verwijst naar hoe informatie wordt opgeslagen en bewaard voor toekomstig gebruik. Gegevensopslag gaat over het vinden van een veilige plaats om informatie te bewaren, hetzij op uw apparaat, in de cloud of op externe hardware zoals een USB-stick, of informatie die is opgeslagen in gestructureerde systemen (databases) die door bedrijven worden gebruikt voor het beheren van grote hoeveelheden gegevens. Het zorgt ervoor dat de gegevens toegankelijk, veilig en opvraagbaar zijn wanneer dat nodig is.