Enkele data- en gezondheidsgerelateerde termen op een rijtje

HeDERA staat voor Health Data Enabled for Re-use Across Belgium. HeDERA ondersteunt de missie van de HDA om secundair gebruik van gezondheids-, gezondheids- en welzijnsgegevens in een veilige, uniforme en transparante omgeving te vergemakkelijken. Het project zal met name de inspanningen van België ondersteunen om de capaciteit van de HDA te vergroten en te zorgen voor de verbinding, afstemming en technische interoperabiliteit ervan met de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens en andere Europese ontwikkelingen. HeDERA wordt gecoördineerd door de Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu, in samenwerking met Sciensano.

Health Level Seven International (HL7) is een non-profit, ANSI-geaccrediteerde normontwikkelingsorganisatie die zich toelegt op het bieden van een alomvattend kader en gerelateerde normen voor de uitwisseling, integratie, delen en ophalen van elektronische gezondheidsinformatie.

ICD (International Classification of Diseases) bedient wereldwijd een breed scala aan toepassingen en biedt kritische kennis over de omvang, oorzaken en gevolgen van menselijke ziekte en dood wereldwijd via gegevens die worden gerapporteerd en gecodeerd met de ICD. Het maakt de systematische registratie, analyse, interpretatie en vergelijking mogelijk van sterfte- en morbiditeitsgegevens die in verschillende landen of regio's en op verschillende tijdstippen zijn verzameld. Het zorgt ook voor semantische interoperabiliteit en herbruikbaarheid van geregistreerde gegevens voor de verschillende gebruiksgevallen die verder gaan dan louter gezondheidsstatistieken, met inbegrip van besluitvormingsondersteuning, toewijzing van middelen, terugbetaling, richtslijnen en meer.

Instanties voor toegang tot gezondheidsgegevens (HDAB - Health Data Access Body) zullen toezien op en bijdragen tot een consistente toepassing van de regels in de hele EU, onder meer door de Europese Commissie te adviseren en samen te werken met andere EU-organen en belanghebbenden (bv. patiëntenorganisaties). Zij monitoren, onderzoeken en houden toezicht op de naleving van de vereisten van de EHDS-verordening door gegevensgebruikers en gegevenshouders. Dit orgaan fungeert als facilitator om organisaties te helpen veilig toegang te krijgen tot gezondheidsgegevens en deze te delen voor specifieke doeleinden zoals onderzoek, beleidsvorming en innovatie. Ze zorgen ervoor dat gevoelige gezondheidsgegevens met zorg, privacy en veiligheid voorop worden behandeld. In België is deze verantwoordelijkheid in handen van de Belgian Health Data Access Body (Belgische HDA). De Belgische HDA helpt organisaties zoals ziekenhuizen, universiteiten, bedrijven en onderzoeksinstellingen om op een gereguleerde manier toegang te krijgen tot gezondheidsgegevens. Het zorgt ervoor dat gezondheidsgegevens alleen worden gebruikt voor juridische, ethische en wetenschappelijke doeleinden, met alle nodige waarborgen om de privacy van patiënten te beschermen.

Gegevens uit verschillende bronnen worden compatibel en combineerbaar met andere datasets en tools of technologieën. Dit impliceert het gebruik van gestandaardiseerde formaten, talen en vocabularia.

Een klinische proef is een soort onderzoek dat test of een nieuw geneesmiddel, behandeling of medische aanpak veilig is en goed werkt voor mensen. Het is als een zorgvuldig gecontroleerd experiment met echte patiënten om betere manieren te vinden om ziekten te behandelen of te voorkomen. Klinische proeven helpen bij het ontdekken van betere manieren om ziekten te behandelen en de gezondheidszorg te verbeteren.

Logical Observation Identifiers Names and Codes (LOINC) is een database en universele standaard voor het identificeren van medische laboratorium- en klinische testresultaten. LOINC past universele codenamen en identificatiemiddelen toe op medische terminologie met betrekking tot elektronische medische dossiers. Het doel is om te helpen bij de elektronische uitwisseling en verzameling van klinische resultaten (zoals laboratoriumtests, klinische observaties, uitkomstbeheer en onderzoek).

Machine learning (ML) is een soort technologie waarmee computers kunnen leren en verbeteren door ervaring zonder expliciet te zijn geprogrammeerd. In plaats van de computer stapsgewijze instructies te geven, voorzien we hem van gegevens en laten we hem zelf patronen of oplossingen uitzoeken. Een machine learning systeem gebruikt voorbeelden (data) om uitkomsten te begrijpen en te voorspellen of beslissingen te nemen. Een dagelijks voorbeeld is aanbevelingssystemen zoals Netflix die films suggereren.

Volwassen gegevens verwijzen naar gegevens die goed georganiseerd, betrouwbaar en klaar zijn om effectief te worden gebruikt voor besluitvorming of analyse. Het betekent dat de gegevens in de loop van de tijd goed zijn beheerd en voldoen aan de belangrijkste kwaliteitsnormen, waardoor ze betrouwbaar en waardevol zijn.

Metadata zijn 'data over de data'. Met andere woorden, metadata is informatie die andere gegevens beschrijft en helpt om uit te leggen wat het is, hoe het kan worden gebruikt en waar het te vinden is. Metadata biedt waardevolle informatie, maar moet goed worden beheerd om te voorkomen dat de voordelen ervan verloren gaan. Metadata geeft de mogelijkheid om data effectief te beheren en te gebruiken.