Enkele data- en gezondheidsgerelateerde termen op een rijtje

Open data beschrijft alle data die vrij toegankelijk, (her)gebruikt en gedeeld kan worden door iedereen zonder beperkingen. Het doel is om wetenschappelijke kennis open beschikbaar en toegankelijk te maken voor iedereen. Open source verwijst naar elk programma waarvan de broncode beschikbaar wordt gesteld voor gebruik of wijziging als gebruikers of andere ontwikkelaars dat nodig achten. Open source software is computersoftware die is ontwikkeld als een open publieke samenwerking en vrij beschikbaar is voor het publiek.

Opt-in betekent dat u toestemming geeft of ermee instemt om deel te nemen aan iets. Stel je voor dat je een uitnodiging ontvangt om lid te worden van een club of een nieuwsbrief. Als je besluit mee te doen, doe je mee. Het is alsof je zegt: "Ja, ik wil hier deel van uitmaken."

De EHDS verplicht de lidstaten om een opt-outmogelijkheid voor secundair gebruik van gezondheidsgegevens te ontwikkelen. Opt-out betekent ervoor kiezen om niet deel te nemen aan iets of "nee" te zeggen tegen een dienst, activiteit of gebruik van uw gegevens. Als een bedrijf u bijvoorbeeld promo-e-mails stuurt, kunt u zich afmelden om deze niet meer te ontvangen. In de gezondheidszorg verwijst het naar de mogelijkheid om bepaalde acties te weigeren of te stoppen, zoals het gebruik van uw gegevens voor specifieke doeleinden. De GDPR- en EHDS-wetgeving bieden mensen een gemakkelijke manier om zich af te melden, maar er is een risico. Als minder mensen hun gegevens delen, hebben onderzoekers mogelijk niet genoeg informatie om ziekten te bestuderen, behandelingen te ontwikkelen en de gezondheidszorgpraktijken in het algemeen te verbeteren. Als bepaalde groepen mensen zich afmelden (bv. specifieke demografische gegevens of regio’s), kunnen de gegevens bovendien vertekend raken. Dit kan leiden tot medische bevindingen die alleen van toepassing zijn op een beperkte populatie en ondervertegenwoordigde groepen uitsluiten. Zonder voldoende gegevens wordt het voor volksgezondheidsorganisaties moeilijker om ziekte-uitbraken op te sporen en effectief te reageren op volksgezondheidscrises. Mensen die zich afmelden, kunnen voordelen missen, zoals vroege ziektedetectie of deel uitmaken van geavanceerde klinische onderzoeken. Iemands gezondheidstoestand kan onopgemerkt blijven als zijn gegevens niet worden opgenomen in bevolkingsbrede screenings of analyses. Hoewel de bescherming van de privacy van cruciaal belang is, is het vinden van een evenwicht tussen individuele rechten en collectieve voordelen essentieel voor het bevorderen van de gezondheidszorg en het redden van levens.

Persoonsgegevens zijn alle informatie waarmee een specifieke persoon kan worden geïdentificeerd, hetzij op zichzelf, hetzij in combinatie met andere gegevens. Het gaat om verschillende stukjes informatie, die samen kunnen leiden tot de identificatie van een bepaalde persoon, zoals uw naam, rijksregisternummer, e-mail of telefoonnummer.

Een Pod is in wezen een container waar u al uw persoonlijke gegevens kunt opslaan: foto's, documenten, voorkeuren, gezondheidsinformatie en nog veel meer. Het is een persoonlijke gegevenskluis die alleen jij beheert. Het idee erachter is om individuen controle te geven over hun eigen persoonlijke gegevens op een manier die meer privé, veilig en interoperabel is in vergelijking met de huidige gecentraliseerde systemen die we vaak gebruiken (zoals sociale mediaplatforms of cloudopslag). Met een Pod heeft u de mogelijkheid om te bepalen wie toegang heeft tot en gebruik kan maken van uw gegevens en onder welke voorwaarden. De gegevens kunnen worden versleuteld, zodat alleen degenen met de juiste machtigingen er toegang toe hebben. Deze decentralisatie staat in contrast met traditionele diensten (zoals Facebook of Google), waarbij het bedrijf uw gegevens bewaart en beheert.

Primair gebruik verwijst naar het directe gebruik van gezondheidsgegevens bij het verlenen van gezondheidszorgdiensten, zoals een arts die de medische dossiers van een patiënt gebruikt om een diagnose te stellen of een behandelplan vast te stellen, en die de artsen in elke lidstaat indien nodig toegang geeft tot de patiëntengegevens.

Primaire gegevens verwijzen naar gegevens die u zelf verzamelt, specifiek voor een bepaald onderzoeksproject of doel. Het zijn originele gegevens die nog niet eerder door iemand anders zijn verzameld of geanalyseerd. Je verzamelt het rechtstreeks van de bron. Primaire gegevens zijn het verzamelen van informatie uit de eerste hand rechtstreeks uit het veld, experimenten, enquêtes of observaties. Het zijn nieuwe gegevens die specifiek zijn gemaakt om uw onderzoeksvraag te beantwoorden of een specifiek probleem op te lossen. Als u wilt weten hoe goed een nieuw medicijn werkt, kunt u een klinische proef uitvoeren en gegevens verzamelen over de reacties van de patiënten en gezondheidsverbeteringen. Deze gegevens zijn primair omdat u ze rechtstreeks verzamelt voor uw specifieke onderzoek.

Pseudonimisering betekent dat onderzoeksgegevens zodanig worden verwerkt dat ze niet langer aan een specifieke persoon kunnen worden toegeschreven zonder het gebruik van aanvullende informatie zoals een coderingssleutel. Dit omvat meestal het vervangen van identificatoren van de gegevens door een pseudoniem (GDRP: art. 4(5)).

De publieke waarde van data verwijst naar de voordelen die data biedt voor de samenleving als geheel. Het gaat erom gegevens te gebruiken om overheidsdiensten te verbeteren, sociale uitdagingen op te lossen en kansen te creëren die een positieve invloed hebben op gemeenschappen, niet alleen op individuen of particuliere organisaties. Publieke waarde van gegevens betekent het gebruik van gegevens voor het algemeen belang — om het leven voor iedereen beter te maken. Dit omvat het verbeteren van gezondheidszorg, onderwijs, vervoer en meer door betere beslissingen en innovaties op basis van gedeelde informatie.

Quantum is een Europees initiatief dat tot doel heeft een gemeenschappelijk kwaliteits- en bruikbaarheidslabel voor Europa te creëren dat het gebruik ervan in alle landen voor wetenschappelijke en gezondheidsinnovatiedoeleinden mogelijk maakt.