Enkele data- en gezondheidsgerelateerde termen op een rijtje

Real-time gegevens zijn gegevens die onmiddellijk worden verzameld, verwerkt en gedeeld. In tegenstelling tot gegevens die later worden opgeslagen en geanalyseerd, kunnen gebruikers met real-timegegevens zien wat er op dit moment aan de hand is en erop reageren. Real-time data is als het krijgen van een live update. Het gebeurt nu en je kunt het meteen gebruiken om snelle beslissingen te nemen.

Real-world data (RWD) verwijst naar informatie verzameld uit real-life instellingen, geen gecontroleerde experimenten of klinische proeven. Het komt voort uit alledaagse activiteiten en interacties, zoals bezoeken aan de dokter, het gebruik van apparaten of gedrag op sociale media. Real-world data is informatie over wat er in het echte leven gebeurt, niet in een laboratorium of onder streng gecontroleerde omstandigheden. Het is alsof je mensen in hun dagelijks leven observeert in plaats van ze in een experiment te bestuderen. Het gaat over patiëntendossiers, verzekeringsclaims of gegevens van draagbare apparaten zoals Fitbits. Bijvoorbeeld: Het volgen van hoe patiënten medicijnen gebruiken in hun dagelijks leven en de resultaten die ze ervaren.

Secundair gebruik omvat het (her)gebruik van gezondheidsgegevens voor doeleinden die verder gaan dan individuele zorg, zoals onderzoek, monitoring van de volksgezondheid of beleidsvorming. Dit kan het gebruik van gegevens omvatten om uitbraken van ziekten te volgen of studies uit te voeren om nieuwe behandelingen te vinden.

Secundaire gegevens verwijzen naar gegevens die door iemand anders voor een ander doel zijn verzameld, maar kunnen worden gebruikt voor nieuw onderzoek of analyse. Het zijn geen originele of nieuw verzamelde gegevens, maar eerder gegevens die eerder zijn verzameld en nu opnieuw worden gebruikt. Secundaire gegevens zijn als het hergebruiken van een oud rapport of dataset die iemand anders heeft gemaakt in plaats van alle nieuwe informatie zelf te verzamelen.

SHAIPED is een Europees initiatief dat de synergetische uitvoering van de EHDS-verordening met de AI-verordening zal ondersteunen.

SNOMED staat voor Systematized Nomenclature of Medicine - Clinical Terms.SNOMED CT is een gestructureerd klinisch vocabulaire voor gebruik in een elektronisch medisch dossier. Het is het meest uitgebreide en nauwkeurige klinische gezondheidsterminologieproduct ter wereld. SNOMED CT biedt klinische IT-systemen één gemeenschappelijke taal, die het uitwisselen van informatie tussen systemen eenvoudiger, veiliger en nauwkeuriger maakt. Het bevat alle klinische termen die nodig zijn, van procedures en symptomen tot klinische metingen, diagnoses en medicijnen.

Een beveiligde verwerkingsomgeving (SPE - Secure Processing Environment) is een zeer veilige infrastructuur en geïsoleerde omgeving. Een SPE biedt verbeterde beveiliging in vergelijking met het gebruik van een laptop bij het omgaan met gevoelige gegevens. Het voorkomt dat gegevens van de bron naar de gegevensgebruiker worden overgedragen. De gegevens blijven op de locatie waar de onderzoeksvraag in een beveiligde omgeving naar de gegevens wordt gebracht en alleen de anonieme, geaggregeerde resultaten aan de onderzoeker worden overgedragen.

Standaardisatie van gegevens is het proces waarbij gegevens in een consistent formaat worden georganiseerd, zodat ze gemakkelijker te begrijpen, te gebruiken en te delen zijn. Het zorgt ervoor dat iedereen die de gegevens gebruikt op dezelfde lijn zit, zelfs als de gegevens afkomstig zijn van verschillende plaatsen of systemen. Standaardisatie maakt gegevens betrouwbaarder, compatibeler en gemakkelijker te analyseren. Als het ene systeem 'Europese Unie' registreert als 'EU' en het andere als 'European Union', zorgt standaardisatie ervoor dat alle records consistent zijn, zoals altijd met 'Europese Unie'. Dit helpt verwarring te voorkomen, verbetert de nauwkeurigheid en maakt de gegevensintegratie soepeler.

Synthetische gegevens zijn kunstmatig gegenereerde gegevens die gegevens uit de echte wereld nabootsen. Het wordt gemaakt met behulp van algoritmen, simulaties of modellen in plaats van te worden verzameld uit echte gebeurtenissen of waarnemingen. Gegevens worden gegenereerd op basis van vooraf gedefinieerde regels of logica die de verwachte patronen weerspiegelen. Het vermijdt het blootleggen van gevoelige of persoonlijk identificeerbare informatie, omdat het niet gebaseerd is op echte mensen of situaties.

Het gezamenlijk optreden TEHDAS2 van de Europese Unie doet de voorbereiding voor de geharmoniseerde uitvoering van het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens in de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens (EHDS). TEHDAS2 wordt uitgevoerd door 29 Europese landen en gecoördineerd door het Finse innovatiefonds Sitra. Het project is in mei 2024 van start gegaan en zal in december 2026 aflopen.