Quelques termes liés aux données et à la santé

L'IA générative est un type de technologie qui peut créer des choses, comme du texte, des images, de la musique ou même des vidéos. Cela fonctionne en apprenant des modèles à partir d'exemples, puis en utilisant ces connaissances pour créer quelque chose de nouveau. Pensez-y comme un assistant créatif super avancé. Il ne «pense» pas comme une personne, mais il est excellent pour repérer les modèles et les imiter pour générer du contenu qui se sent fait par l’homme. Par exemple: Si vous lui donnez beaucoup de photos de chats, il peut apprendre à quoi ressemblent les chats et dessiner une image complètement nouvelle d'un chat. Si vous lui donnez du texte, il peut apprendre comment les phrases sont structurées et vous aider à écrire un e-mail, une histoire ou même répondre à des questions.

L'agrégation de données est quand vous prenez beaucoup de petits morceaux d'information et les combinez dans un plus grand résumé. C’est comme collecter des pièces de puzzle et les assembler pour voir la situation dans son ensemble. Par exemple: Si vous collectez des données sur les températures quotidiennes de différentes villes, vous pouvez les agréger pour trouver la température moyenne pour l'ensemble du pays. Au lieu de regarder chaque détail, vous pouvez vous concentrer sur les tendances ou les modèles globaux. Il est plus facile d’analyser des données résumées que des milliers de points individuels. En bref, l'agrégation de données transforme beaucoup de petits morceaux de données en quelque chose de plus utile et facile à comprendre.

L’altruisme en matière de données est défini comme «les individus et les entreprises peuvent volontairement mettre des données à disposition pour le bien commun». Elle met l’accent sur la réutilisation sûre des données du secteur public et sur l’établissement de conditions de concurrence équitables dans l’économie fondée sur les données en promouvant le partage des données et en réduisant les obstacles à l’accessibilité des données.

L'analyse de données fédérées est une méthode d'analyse de données stockées dans différents emplacements ou systèmes sans déplacer ou centraliser les données. Au lieu d'amener toutes les données à un seul endroit, l'analyse est effectuée là où les données sont stockées, et seuls les résultats sont combinés. Cette approche est souvent utilisée pour maintenir la confidentialité et la sécurité des données. De cette façon, les données restent dans leur emplacement d'origine et les informations sensibles sont protégées. Imaginez que vous avez des pièces de puzzle réparties dans différentes pièces. Au lieu de rassembler toutes les pièces dans une seule pièce, vous allez dans chaque pièce, analysez les pièces, puis ramenez juste les conclusions pour voir l'image complète. Dans les soins de santé, les hôpitaux peuvent utiliser l'analyse de données fédérées pour étudier les tendances des patients sans partager les dossiers sensibles des patients. Chaque hôpital analyse ses propres données localement, et seules les conclusions agrégées sont partagées.

Les données peuvent être considérées comme anonymes ou anonymisées, s’il n’est pas possible de «se séparer» des personnes avec les données fournies et lorsque les mécanismes d’anonymisation appliqués sont irréversibles. Les données anonymes ne sont pas des données identifiables dès le début, tandis que les données anonymisées sont des données initialement identifiables mais pour lesquelles un processus a été mis en place pour les rendre plus identifiables. (RGPD: art. 4(5)).

L'apprentissage automatique (ML) est un type de technologie qui permet aux ordinateurs d'apprendre et de s'améliorer par l'expérience sans être explicitement programmé. Au lieu de donner à l'ordinateur des instructions étape par étape, nous lui fournissons des données et lui permettons de trouver des modèles ou des solutions par lui-même. Un système d'apprentissage automatique utilise des exemples (données) pour comprendre et prédire les résultats ou prendre des décisions. Un exemple quotidien est les systèmes de recommandation comme Netflix suggérant des films.

Une autorisation de traitement de données est une approbation officielle qui permet à une personne ou à une organisation d'utiliser des données de santé électroniques spécifiques à certaines fins. Cette autorisation est délivré par un organisme d’accès aux données de santé et décrit quelles données peuvent être consultées, qui peut les utiliser et dans quelles conditions.

La collecte de données est le processus de collecte d'informations afin que vous puissiez l'utiliser pour apprendre quelque chose, prendre des décisions ou résoudre des problèmes. L'objectif de la collecte de données est de recueillir des informations précises et pertinentes qui peuvent être utilisées pour l'analyse, la prise de décision ou l'amélioration. Cela peut se faire de plusieurs façons: enquêtes ou entretiens; observer et enregistrer les comportements; capteurs, comme les moniteurs météorologiques ou les caméras de circulation. En bref, la collecte de données consiste simplement à rassembler les faits dont vous avez besoin pour répondre à une question ou atteindre un objectif.

La culture des données concerne la façon dont les membres d'une organisation ou d'une communauté valorisent et utilisent les données dans leur travail quotidien et leur prise de décision. Construire une culture des données ne consiste pas seulement à disposer des bons outils ou de la bonne technologie: il s’agit également d’encourager les citoyens à faire confiance aux données et à les utiliser comme partie intégrante de leur mode de fonctionnement. Dans les soins de santé, cela pourrait signifier l'utilisation des données des patients pour améliorer les traitements et les résultats.

Data mining ou exploration minière de données. L'extraction de modèles à partir de grandes quantités de données non structurées est appelée exploration de données ou analyse de données. Cela se fait de plus en plus grâce à des méthodes telles que l'intelligence artificielle et l'apprentissage automatique. Dans les soins de santé, l'extraction de données joue un rôle de plus en plus important dans les soins aux patients et la médecine prédictive, ainsi que dans la recherche médicale. Par exemple, la demande d’informations fiables sur la santé a considérablement augmenté pendant la pandémie de COVID-19. De nombreux systèmes de santé ne pouvaient toutefois pas assurer la circulation des données et des informations nécessaires entre les prestataires et les organismes de santé publique, ce qui rendait difficile la détection des schémas et leur interprétation pour obtenir des informations exploitables.