Quelques termes liés aux données et à la santé

FHIR est l'acronyme de Fast Healthcare Interoperability Resources. Il s'agit d'une norme d'interopérabilité développée par HL7 (l'organisation de normalisation Health Level 7) conçue pour permettre l'échange électronique de données de soins de santé entre différents systèmes informatiques de l'industrie de la santé, quelle que soit la manière dont elles sont stockées dans ces systèmes. Il s'agit d'un ensemble de règles et de spécifications pour l'échange sécurisé de données de soins de santé électroniques. Il est conçu pour être flexible et adaptable, de sorte qu'il peut être utilisé dans un large éventail de contextes et avec différents systèmes d'information sur les soins de santé.

Un fournisseur de données est une entité (une personne, une entreprise ou un système) qui fournit ou partage des données avec d'autres. Pensez-y comme quelqu'un qui distribue des informations aux personnes qui en ont besoin. Les données peuvent être partagées gratuitement ou dans le cadre d'un service payant, selon la situation. Les données peuvent être brutes (comme des chiffres ou du texte) ou traitées (comme des rapports ou des graphiques). Les exemples incluent les services météorologiques fournissant des prévisions, les entreprises partageant des données de marché ou les applications offrant des statistiques d'utilisateurs. Par exemple, une entreprise comme Spotify pourrait être un fournisseur de données si elle donne des données de streaming musical aux artistes.

La gouvernance des données désigne la gestion globale de la disponibilité, de l'utilisabilité, de l'intégrité et de la sécurité des données collectées, utilisées et réutilisées. Il s'agit d'établir des politiques, des procédures et des normes pour s'assurer que les données sont gérées efficacement tout au long de leur cycle de vie au sein des organisations ainsi qu'à l'intérieur et entre les pays.

Les organismes responsables de l’accès aux données de santé (ORAD mais en anglais HDAB - Health Data Acces Body) assureront le suivi et contribueront à une application cohérente des règles dans l’ensemble de l’UE, y compris en conseillant la Commission européenne, tout en coopérant avec d’autres organismes et parties prenantes de l’UE (par exemple, les organisations de patients). Ils contrôlent, examinent et supervisent également le respect, par les utilisateurs de données et les détenteurs de données, des exigences du règlement relatif à l’EHDS. Cet organisme agit en tant que facilitateur pour aider les organisations à accéder en toute sécurité aux données de santé et à les partager à des fins spécifiques telles que la recherche, l'élaboration de politiques et l'innovation. Ils veillent à ce que les données de santé sensibles soient traitées avec soin, confidentialité et sécurité. En Belgique, cette responsabilité est assumée par le Belgian Health Data Access Body (Belgian HDA). Le HDA belge aide des organisations telles que les hôpitaux, les universités, les entreprises et les instituts de recherche à accéder aux données de santé de manière réglementée. Il garantit que les données de santé ne sont utilisées qu'à des fins juridiques, éthiques et scientifiques, avec toutes les garanties nécessaires en place pour protéger la vie privée des patients.

HeDERA est l'acronyme de Health Data Enabled for Re-use Across Belgium. HeDERA soutient la mission du HDA de faciliter l'utilisation secondaire des données de santé, de soins de santé et de bien-être dans un environnement sûr, uniforme et transparent. Le projet soutiendra en particulier les efforts déployés par la Belgique pour accroître la capacité de l’HDA, en garantissant sa connexion, son alignement et son interopérabilité technique avec l’espace européen des données de santé et d’autres développements européens. HeDERA est coordonné par le Service public fédéral belge (SPF) Santé, Sécurité de la chaîne alimentaire et Environnement, en partenariat avec Sciensano.

Health Level Seven International (HL7) est un organisme à but non lucratif, accrédité par l'ANSI, qui élabore des normes et se consacre à la fourniture d'un cadre complet et de normes connexes pour l'échange, l'intégration, le partage et la récupération d'informations électroniques sur la santé.

ICD (International Classification of Diseases) sert un large éventail d'utilisations à l'échelle mondiale et fournit des connaissances critiques sur l'étendue, les causes et les conséquences des maladies et des décès humains dans le monde entier grâce à des données qui sont rapportées et codées avec l'ICD. Il permet l'enregistrement, l'analyse, l'interprétation et la comparaison systématiques des données sur la mortalité et la morbidité recueillies dans différents pays ou régions et à différents moments. Il garantit également l’interopérabilité sémantique et la réutilisabilité des données enregistrées pour les différents cas d’utilisation au-delà des simples statistiques de santé, y compris l’aide à la décision, l’allocation des ressources, le remboursement, les lignes directrices, etc.

Les données provenant de différentes sources deviennent compatibles et combinables avec d'autres ensembles de données et outils ou technologies. Cela implique l'utilisation de formats, de langues et de vocabulaires normalisés.

La littératie des données fait référence à la capacité de comprendre, d'interagir avec, d'analyser et de raisonner à travers les données. Il s’agit d’interpréter les données sous différentes formes, qu’il s’agisse de graphiques, de champs de base de données, de tableaux de bord ou d’autres formats. En outre, il englobe la compétence de travailler efficacement avec des données sur une base quotidienne, en utilisant des méthodes analytiques appropriées pour extraire des idées significatives tout en abordant l'information avec une pensée critique. Cela inclut non seulement la capacité de poser des questions perspicaces et de contester les données, mais aussi la capacité cruciale de communiquer les résultats et les interprétations clairement et efficacement aux autres.

Logical Observation Identifiers Names and Codes (LOINC) est une base de données et une norme universelle pour l'identification des résultats des tests cliniques et de laboratoire médical. LOINC applique des noms de code et des identificateurs universels à la terminologie médicale liée aux dossiers de santé électroniques. Le but est d'aider à l'échange électronique et à la collecte des résultats cliniques (tels que les tests de laboratoire, les observations cliniques, la gestion des résultats et la recherche).