Quelques termes liés aux données et à la santé

La maturité des données fait référence à la capacité d’une organisation à gérer, à utiliser et à tirer efficacement de la valeur de ses données. Il mesure à quel point une organisation est avancée dans le traitement des données en tant qu'actif stratégique, y compris la façon dont elle collecte, stocke, analyse, régit et utilise les données pour la prise de décision.

Les métadonnées sont des « données sur les données ». En d'autres termes, les métadonnées sont des informations qui décrivent d'autres données, aidant à expliquer ce qu'elles sont, comment elles peuvent être utilisées et où les trouver. Les métadonnées fournissent des informations précieuses mais doivent être gérées correctement pour éviter de perdre leurs avantages. Les métadonnées permettent de gérer et d'utiliser efficacement les données.

La normalisation des données consiste à organiser les données dans un format cohérent afin qu’elles soient plus faciles à comprendre, à utiliser et à partager. Cela garantit que tous ceux qui utilisent les données sont sur la même longueur d'onde, même si les données proviennent d'endroits ou de systèmes différents. La normalisation rend les données plus fiables, compatibles et plus faciles à analyser. Si un système enregistre «Union éuropéenne» comme «UE» et un autre comme «European Union», les normaliser garantit que tous les enregistrements sont cohérents, comme toujours en utilisant «Union éuropéenne». Cela permet d'éviter toute confusion, d'améliorer la précision et de faciliter l'intégration des données.

Les données ouvertes décrivent toutes les données qui peuvent être librement accessibles, (ré)utilisées et partagées par quiconque sans restrictions. Il vise à rendre les connaissances scientifiques ouvertement disponibles et accessibles à tous. L'open source désigne tout programme dont le code source est mis à disposition pour utilisation ou modification selon les besoins des utilisateurs ou d'autres développeurs. Les logiciels libres sont des logiciels informatiques développés dans le cadre d’une collaboration publique ouverte et mis gratuitement à la disposition du public.

Opt-in signifie que vous donnez votre permission ou acceptez de participer à quelque chose. Imaginez que vous recevez une invitation à rejoindre un club ou une newsletter. Si vous décidez d’adhérer, vous «optez». C’est comme si vous disiez: «Oui, je veux en faire partie.»

Opt-out ou en français droit de refus. L’EHDS impose aux États membres d’élaborer une possibilité d’opt-out pour l’utilisation secondaire des données de santé. Opt-out signifie choisir de ne pas participer à quelque chose ou dire «non» à un service, une activité ou une utilisation de vos données. Par exemple, si une entreprise vous envoie des courriels promotionnels, vous pouvez refuser de les recevoir. Dans les soins de santé, il s'agit de la possibilité de refuser ou d'arrêter certaines actions, comme l'utilisation de vos données à des fins spécifiques. La législation RGDP et EHDS donne aux gens un moyen facile de se retirer, mais il y a un risque aussi. Par exemple, si une entreprise vous envoie des courriels promotionnels, vous pouvez refuser de les recevoir. Si moins de personnes partagent leurs données, les chercheurs pourraient ne pas avoir assez d'informations pour étudier les maladies, développer des traitements et améliorer les pratiques de santé en général. En outre, si certains groupes de personnes se retirent (par exemple, des données démographiques ou des régions spécifiques), les données peuvent devenir biaisées. Cela peut conduire à des résultats médicaux qui ne s'appliquent qu'à une population étroite et excluent les groupes sous-représentés. Sans suffisamment de données, il devient plus difficile pour les organismes de santé publique de suivre les épidémies et de réagir efficacement aux crises de santé publique. Les personnes qui se retirent pourraient manquer des avantages, tels que la détection précoce de la maladie ou faire partie d'essais cliniques de pointe. L’état de santé d’une personne peut passer inaperçu si ses données ne sont pas incluses dans les dépistages ou les analyses à l’échelle de la population. Bien que la protection de la vie privée soit essentielle, il est essentiel de trouver un équilibre entre les droits individuels et les avantages collectifs pour faire progresser les soins de santé et sauver des vies.

Les personnes concernées sont les personnes qui partagent leurs données. Une personne concernée est une personne dont les informations personnelles (données) sont collectées, stockées ou traitées. Une personne concernée est l'individu sur lequel portent les données. Ils ont des droits sur leurs données, tels que savoir comment elles sont utilisées, les corriger si elles sont erronées ou demander leur suppression (en fonction de la loi/du règlement, comme le RGPD). Lorsque vous magasinez en ligne, vous êtes la personne concernée par l'historique de vos commandes, les détails de paiement et les informations d'expédition.

Une plate-forme de données fédérée est un système ou une architecture qui permet une gestion et une collaboration décentralisées des données sur plusieurs emplacements, systèmes ou organisations tout en maintenant la propriété, la sécurité et la confidentialité des données à la source. Au lieu de centraliser toutes les données dans un référentiel unique, une plate-forme fédérée permet un stockage décentralisé des données, ce qui signifie que les données restent distribuées dans différentes organisations ou appareils, mais les rend accessibles et utilisables dans toutes les entités participantes. Essentiellement, une plate-forme de données fédérée est un moyen puissant de permettre la collaboration et l'analyse dans les écosystèmes de données distribués sans compromettre la confidentialité, la sécurité ou la propriété.

Un Pod est essentiellement un conteneur dans lequel vous pouvez stocker toutes vos données à caractère personnel (photos, documents, préférences, informations sur la santé, etc.). C'est un coffre-fort de données personnelles que vous seul contrôlez. L'idée derrière est de donner aux individus le contrôle de leurs propres données personnelles d'une manière plus privée, sécurisée et interopérable par rapport aux systèmes centralisés actuels que nous utilisons couramment (comme les plates-formes de médias sociaux ou le stockage en nuage). Avec un Pod, vous avez la possibilité de contrôler qui peut accéder et utiliser vos données et dans quelles conditions. Les données peuvent être cryptées, ce qui garantit que seuls ceux qui ont les autorisations correctes peuvent y accéder. Cette décentralisation contraste avec les services traditionnels (comme Facebook ou Google), où l'entreprise détient et contrôle vos données.

La portabilité fait référence à la capacité de déplacer ou de transférer facilement quelque chose d'un endroit, d'un système ou d'un service à un autre. La portabilité des données signifie que vous avez le droit d'obtenir une copie de vos données dans un format utilisable et de les transférer vers un autre service ou une autre plate-forme. Il vous donne le contrôle sur vos informations et vous permet de changer de service sans perdre l'accès à vos données. Dans le domaine des soins de santé, il s'agit de transférer vos dossiers médicaux d'un médecin ou d'un hôpital à un autre.