Quelques termes liés aux données et à la santé

La propriété des données signifie avoir le contrôle d'une donnée et le droit de décider comment elle est utilisée. Si vous « possédez » les données, vous pouvez choisir qui peut y accéder, comment les partager ou si elles peuvent être supprimées. La propriété des données vous donne le pouvoir de prendre des décisions concernant les données. Cela peut impliquer des droits légaux, des responsabilités et parfois la responsabilité de la façon dont les données sont utilisées. Nous parlons plutôt de droits et d'obligations pour les personnes concernées et les responsables du traitement, plutôt que d'utiliser le mot «propriété des données».

La pseudonymisation consiste à traiter les données de recherche de manière à ce qu'elles ne puissent plus être attribuées à une personne spécifique sans l'utilisation d'informations supplémentaires telles qu'une clé de codage. Cela implique généralement de remplacer les identifiants des données par un pseudonyme (GDRP: art. 4(5)).

La qualité des données fait référence à la qualité ou à la fiabilité des données aux fins prévues. Les données de haute qualité sont précises, complètes, cohérentes et à jour, ce qui les rend utiles pour prendre des décisions ou résoudre des problèmes. Si les données sont de mauvaise qualité, cela peut conduire à des erreurs ou à des conclusions erronées. Par exemple, si l’adresse d’un client est erronée dans une base de données d’expédition, le colis peut aller au mauvais endroit (faible qualité des données).

Quantum est une initiative européenne qui vise à créer un label commun de qualité et d'utilité pour l'Europe qui permettra son utilisation dans tous les pays à des fins d'innovation scientifique et sanitaire.

Les données en temps réel sont des informations qui sont collectées, traitées et partagées immédiatement, au fur et à mesure. Contrairement aux données stockées et analysées ultérieurement, les données en temps réel permettent aux utilisateurs de voir ce qui se passe actuellement et d’y répondre. Les données en temps réel, c'est comme obtenir une mise à jour en direct. Cela se produit maintenant et vous pouvez l’utiliser immédiatement pour prendre des décisions rapides.

Les données du monde réel (RWD) se réfèrent aux informations recueillies dans des contextes réels, en dehors d'expériences contrôlées ou d'essais cliniques. Il provient d'activités et d'interactions quotidiennes, telles que les visites chez le médecin, l'utilisation d'appareils ou le comportement sur les médias sociaux. Les données du monde réel sont des informations sur ce qui se passe dans la vie réelle, pas dans un laboratoire ou dans des conditions étroitement contrôlées. C’est comme observer les gens dans leur vie quotidienne au lieu de les étudier dans le cadre d’une expérience. Il s'agit de dossiers de patients, de réclamations d'assurance ou de données provenant d'appareils portables tels que Fitbits. Par exemple: suivre la façon dont les patients utilisent les médicaments dans leur vie quotidienne et les résultats qu'ils éprouvent.

Un responsable du traitement des données est une personne, une organisation ou une entité qui détermine la finalité et les moyens du traitement des données à caractère personnel. Le responsable du traitement des données a la responsabilité de veiller à ce que les données personnelles soient traitées conformément aux lois sur la protection des données. C'est la personne qui décide pourquoi et comment les données personnelles seront traitées.

Le RGPD (Règlement Général sur la Protection des Données) est un règlement européen sur la protection de la vie privée. Le RGPD vise à protéger les informations à caractère personnel des personnes. Il donne aux individus plus de contrôle sur la manière dont leurs données (comme les noms, les adresses, les numéros de téléphone ou même le comportement en ligne) sont collectées, utilisées et partagées. Il repose sur: Transparence: Les organisations doivent vous indiquer clairement quelles données elles collectent, pourquoi elles en ont besoin et comment elles les utiliseront. Consentement : Ils ne peuvent pas utiliser vos données à caractère personnel à moins que vous ne disiez que c’est correct, sauf dans certaines situations (comme les obligations légales). Contrôle : Vous avez le droit de voir vos données, de demander des corrections ou même de les supprimer. Sécurité : Les organisations doivent protéger vos données et signaler rapidement toute violation. Responsabilité: Les entreprises doivent respecter les règles et peuvent se voir infliger une amende si elles ne le font pas. En bref, le RGPD veille à ce que vos données personnelles soient traitées avec soin et vous donne le pouvoir de décider de ce qu'il en advient.

SHAIPED est une initiative européenne qui soutiendra la mise en œuvre synergique du règlement EHDS avec le règlement AI.

SNOMED est l'abréviation de Systematized Nomenclature of Medicine - Clinical Terms.SNOMED CT est un vocabulaire clinique structuré à utiliser dans un dossier de santé électronique. C'est le produit terminologique de santé clinique le plus complet et le plus précis au monde. SNOMED CT offre aux systèmes informatiques cliniques un langage partagé unique, ce qui rend l'échange d'informations entre les systèmes plus facile, plus sûr et plus précis. Il contient tous les termes cliniques nécessaires, des procédures et des symptômes aux mesures cliniques, aux diagnostics et aux médicaments.