Quelques termes liés aux données et à la santé

Les données produites par les personnes devraient être mises à la disposition des personnes. Les bons soins de santé, la recherche scientifique pour une meilleure santé, le développement de médicaments, de produits de santé et de technologies médicales, les bonnes pratiques reposent sur l'utilisation de données et de connaissances partagées. L'assurance maladie est historiquement basée sur le fait que les gens mettent de l'argent dans une boîte, une caisse enregistreuse, et les gens peuvent prendre de l'argent de cette caisse enregistreuse quand ils sont malades. Nous avons généralisé cela à notre assurance maladie actuelle, qui est basée sur la solidarité, les gens paient des cotisations et des impôts, qui peuvent ensuite être utilisés par tout le monde quand et où cela est nécessaire. En fait, les mêmes principes s'appliquent à la solidarité des données, ce qui signifie que les données produites par les gens devraient être disponibles pour les gens. Tout comme tous les citoyens contribuent au système de santé par le biais de taxes, les données devraient également être partagées pour le bien commun. La solidarité en matière de données met en avant la valeur publique lorsqu’elle profite aux personnes et aux communautés sans risquer d’envahir la vie privée directe des citoyens.

Un sous-traitant de données est une personne, une organisation ou une entité qui traite des données personnelles pour le compte d'un contrôleur de données. Le sous-traitant opère selon les instructions du responsable du traitement et ne détermine pas les finalités ou les moyens du traitement des données. Le traitement comprend des actions telles que la collecte, le stockage, l'organisation, le transfert ou la suppression de données.

La souveraineté des données porte sur les règles et les systèmes qui garantissent que les données sont stockées, contrôlées, conservées en toute sécurité et utilisées en toute sécurité, et sur la manière dont elles peuvent être facilement partagées et déplacées d’un système à l’autre, tout en respectant les principes clés de l’indépendance numérique. La souveraineté des données est étroitement liée à l'idée d'autodétermination numérique, ce qui signifie que les individus ont le droit et la capacité d'exercer leur autonomie sur leur présence numérique, leurs données et leurs activités en ligne. Il inclut également l'idée de groupes ou de communautés ayant le contrôle sur les données partagées.

Un environnement de traitement sécurisé (SPE - Secure Processing Environment) est une infrastructure hautement sécurisée et un environnement isolé. Une SPE offre une sécurité accrue par rapport à l'utilisation d'un ordinateur portable lorsque vous traitez des données sensibles. Il empêche le transfert des données de leur source à l'utilisateur de données. Les données restent à leur emplacement où la question de recherche est apportée aux données dans un environnement sécurisé et seuls les résultats anonymes et agrégés sont transférés au chercheur.

Le stockage des données fait référence à la façon dont les informations sont sauvegardées et conservées pour une utilisation future. Le stockage de données consiste à trouver un endroit sûr pour conserver les informations, que ce soit sur votre appareil, dans le cloud ou sur du matériel externe comme une clé USB, ou des informations stockées dans des systèmes structurés (bases de données) utilisés par les entreprises pour gérer de grandes quantités de données. Il garantit que les données sont accessibles, sécurisées et récupérables lorsque cela est nécessaire.

L’action commune TEHDAS2 de l’Union européenne prépare le terrain pour la mise en œuvre harmonisée de l’utilisation secondaire des données de santé dans l’espace européen des données de santé (EHDS). TEHDAS2 est réalisé par 29 pays européens et coordonné par le Fonds finlandais pour l'innovation, Sitra. Le projet a débuté en mai 2024 et se terminera en décembre 2026.

Le traitement des données est ce qui se passe lorsque des données brutes sont prises et transformées en quelque chose d'utile ou de significatif. Cela commence par des données brutes, telles que des chiffres, du texte ou des images. Des outils ou des systèmes organisent, analysent ou modifient les données pour les rendre plus faciles à comprendre ou à utiliser. Le résultat est quelque chose d'utile, comme un rapport, un graphique ou une décision. C’est comme cuisiner: vous prenez des matières premières (données), suivez une recette (un ensemble d'étapes) et vous vous retrouvez avec un plat délicieux (informations utiles). Par exemple, lorsque vous déposez un chèque à l'aide d'une application bancaire, l'application traite l'image du chèque pour extraire des informations telles que le montant et votre numéro de compte.

Le transfert de données est le processus de transfert de données d'un endroit à un autre. Cela pourrait signifier l'envoi de données entre les appareils, les systèmes ou les emplacements. Pensez-y comme à la livraison d’un paquet: il s’agit d’obtenir des informations d’un point A à un point B. C’est la manière dont les données circulent sur les réseaux, par exemple lorsque vous envoyez un courrier électronique, téléchargez un fichier ou accédez à un site web. Un transfert transfrontalier est également possible. Il transfère des données entre les pays, souvent soumis à des lois et règlements pour protéger la vie privée et la sécurité.

Le système unifié de langage médical (UMLS - Unified Medical Language System) rassemble de nombreux vocabulaires de santé et biomédicaux et des normes de codage pour les médicaments, les troubles, les procédures, les tests de laboratoire, les dispositifs médicaux, les organismes, l'anatomie, les gènes et plus encore. Il permet l'interopérabilité entre les systèmes informatiques.

Un utilisateur de données est une personne, une organisation ou un système qui accède et fonctionne avec des données. Un utilisateur de données est toute personne qui interagit avec des données dans un but spécifique. Ils utilisent les données pour analyser, prendre des décisions ou effectuer des tâches. Il peut s'agir de lire, d'éditer, d'analyser ou de partager les données. Un étudiant qui utilise des données de recherche en ligne pour un projet est un utilisateur de données. Les utilisateurs de données ont des responsabilités, telles que le traitement responsable des données et le respect des lois ou des directives en matière de confidentialité.