Klik hier om het gezin te ontmoeten

Onderzoekers kunnen gezondheidsgegevens opvragen om verdere studies uit te voeren. Dit hergebruik van gegevens is toegestaan onder strikte voorwaarden.

Eerst en vooral moeten gegevensaanvragers een aanvraagformulier invullen met een duidelijke toelichting over het gewenste formaat van de gegevens en waarvoor ze deze gegevens nodig hebben. Als de aanvraag voldoet aan de stricte criteria worden de gezondheidsgegevens gedeeld. 

Bij de verzameling van gezondheidsgegevens worden alle gegevens genoteerd. Om gegevens op te slaan om te delen, is er eerst gegevensminimalisatie waarbij enkel de minimale gegevens behouden blijven en overbodige informatie verwijderd wordt. Daarna is er ook de-identificatie waarbij alle unieke elementen waardoor je een persoon kan herkennen, verwijderd worden.

Gegevensaanvragers kunnen ook kiezen om gegevens in een gepseudonimiseerd formaat te ontvangen. De unieke persoonsgegevens die kunnen leiden naar de herkenning van een persoon worden vervangen door een unieke code (pseudoniem genoemd), bijvoorbeeld PSE-001 in plaats van je naam. Hierdoor kunnen de gegevens niet meer herleid worden naar een specifiek persoon. De naam wordt apart bewaard en beveiligd met een sleutel. Enkel bevoegde personen kunnen met de sleutel terugkeren naar de oorspronkelijke gegevens.

Gegevensaanvragers kunnen kiezen om gegevens in een anoniem en statistisch formaat te ontvangen. Bij anonimisatie worden unieke persoonsgegevens en herkenbare informatie volledig verwijderd, zoals naam, rijksregisternummer en geboortedatum. Niemand kan nog achterhalen van wie de gegevens zijn. Er bestaat geen manier om de personen opnieuw te identificeren. Het anonimisatieproces is onomkeerbaar.

In het aanvraagformulier vermelden gegevensaanvragers of ze de gezondheidsgegevens wensen in een geanonimiseerd formaat of in een gepseudonimiseerd formaat met een strenge controle op re-identificatie.