Quelques termes liés aux données et à la santé

L’objectif général de l’espace européen des données de santé (EHDS - en français EEDS) est de disposer de règles, de structures et de processus plus simples et plus sûrs dans l’ensemble des États membres de l’UE pour accéder aux données de santé électroniques et les partager par-delà les frontières. Le règlement relatif à l’EHDS prévoit des règles claires sur la manière dont les données de santé peuvent être consultées, sur la manière dont la transparence devrait être créée en ce qui concerne les objectifs d’utilisation et sur les droits des citoyens à la clarté des informations et à la non-participation à certains objectifs d’utilisation. L’EHDS fournit également un cadre juridique clair essentiel pour un échange efficace de données de santé par-delà les frontières, en veillant à ce que les données de santé soient normalisées et interopérables au niveau de l’UE. En rendant les données de santé plus accessibles au niveau de l’UE, l’EHDS supprime les obstacles au partage transfrontière des données, permettant ainsi aux chercheurs de mener des études transnationales. Celles-ci sont importantes pour les maladies rares pour lesquelles les données sont limitées, et le partage de données provenant de l’ensemble de l’UE serait très bénéfique pour soutenir la recherche dans ce domaine. Il garantit également l’utilisation des données secondaires, en veillant à ce que les chercheurs, les décideurs politiques et les organisations de patients puissent exploiter les données de santé de l’UE à des fins de recherche scientifique dans le plein respect de la vie privée d’une personne.

Un ensemble de données est simplement une collection de données connectées, généralement organisées d'une manière qui le rend facile à regarder ou à analyser. Un ensemble de données est un groupe de points de données sur un sujet. Il est généralement structuré, c’est-à-dire qu’il est disposé dans un tableau ou dans un format similaire. Vous pouvez y penser comme une feuille de calcul où les lignes et les colonnes contiennent des informations sur quelque chose de spécifique. Chaque ligne peut représenter une chose individuelle (comme une personne, un produit ou un événement), et chaque colonne représente un type spécifique d'informations sur ces choses (comme les noms, les prix ou les dates). Un rapport météorologique montrant les températures quotidiennes, l'humidité et les précipitations pendant un mois est un autre exemple d'ensemble de données.

Un espace de données est comme un environnement ou un écosystème partagé où différentes organisations ou personnes peuvent partager et utiliser des données en toute sécurité. Il repose sur des règles et des technologies qui garantissent que les données sont sécurisées, faciles d’accès et utilisées de manière responsable. L'objectif est de partager efficacement les données tout en les gardant en sécurité et en respectant la vie privée. Dans les soins de santé, un espace de données pourrait permettre aux hôpitaux, aux chercheurs et aux entreprises de partager les données des patients en toute sécurité pour améliorer les traitements, sans violer les règles de confidentialité.

Un essai clinique est un type de recherche qui teste si un nouveau médicament, un nouveau traitement ou une nouvelle approche médicale est sûr et fonctionne bien pour les gens. C’est comme une expérience soigneusement contrôlée avec de vrais patients pour trouver de meilleurs moyens de traiter ou de prévenir les maladies. Les essais cliniques aident à découvrir de meilleures façons de traiter les maladies et d'améliorer les soins de santé.

L’éthique des données se concentre sur les obligations morales que tous les acteurs de la société ont (ou devraient avoir) lors de la collecte, de la production, de l’analyse et de la diffusion de données structurées et non structurées, de données fournies par les gens ainsi que de l’exploitation des bases de données existantes, y compris les décisions fondées sur l’intelligence automatisée/artificielle (IA) en ce qui concerne les données en général et les données à caractère personnel en particulier. Elle se rapporte aux principes généraux sur lesquels nos sociétés sont bâties et est très pertinente pour instaurer la confiance et garantir l'équité. Il ne s'agit pas seulement de protéger la confidentialité ou la sécurité des données. Il s'agit également de protéger les citoyens, les clients et les utilisateurs contre les pratiques en matière de données du secteur public et du secteur privé qui ont un impact négatif sur les personnes et la société.

L'extraction de données dans la recherche implique la collecte et la récupération de données pertinentes provenant de diverses sources à des fins d'analyse, d'interprétation et de conclusion. Dans les soins de santé, l'extraction de données joue un rôle de plus en plus important dans les soins aux patients et la médecine prédictive, ainsi que dans la recherche médicale.