Quelques termes liés aux données et à la santé

SHAIPED est une initiative européenne qui soutiendra la mise en œuvre synergique du règlement EHDS avec le règlement AI.

SNOMED est l'abréviation de Systematized Nomenclature of Medicine - Clinical Terms.SNOMED CT est un vocabulaire clinique structuré à utiliser dans un dossier de santé électronique. C'est le produit terminologique de santé clinique le plus complet et le plus précis au monde. SNOMED CT offre aux systèmes informatiques cliniques un langage partagé unique, ce qui rend l'échange d'informations entre les systèmes plus facile, plus sûr et plus précis. Il contient tous les termes cliniques nécessaires, des procédures et des symptômes aux mesures cliniques, aux diagnostics et aux médicaments.

Les données produites par les personnes devraient être mises à la disposition des personnes. Les bons soins de santé, la recherche scientifique pour une meilleure santé, le développement de médicaments, de produits de santé et de technologies médicales, les bonnes pratiques reposent sur l'utilisation de données et de connaissances partagées. L'assurance maladie est historiquement basée sur le fait que les gens mettent de l'argent dans une boîte, une caisse enregistreuse, et les gens peuvent prendre de l'argent de cette caisse enregistreuse quand ils sont malades. Nous avons généralisé cela à notre assurance maladie actuelle, qui est basée sur la solidarité, les gens paient des cotisations et des impôts, qui peuvent ensuite être utilisés par tout le monde quand et où cela est nécessaire. En fait, les mêmes principes s'appliquent à la solidarité des données, ce qui signifie que les données produites par les gens devraient être disponibles pour les gens. Tout comme tous les citoyens contribuent au système de santé par le biais de taxes, les données devraient également être partagées pour le bien commun. La solidarité en matière de données met en avant la valeur publique lorsqu’elle profite aux personnes et aux communautés sans risquer d’envahir la vie privée directe des citoyens.

Un sous-traitant de données est une personne, une organisation ou une entité qui traite des données personnelles pour le compte d'un contrôleur de données. Le sous-traitant opère selon les instructions du responsable du traitement et ne détermine pas les finalités ou les moyens du traitement des données. Le traitement comprend des actions telles que la collecte, le stockage, l'organisation, le transfert ou la suppression de données.

La souveraineté des données porte sur les règles et les systèmes qui garantissent que les données sont stockées, contrôlées, conservées en toute sécurité et utilisées en toute sécurité, et sur la manière dont elles peuvent être facilement partagées et déplacées d’un système à l’autre, tout en respectant les principes clés de l’indépendance numérique. La souveraineté des données est étroitement liée à l'idée d'autodétermination numérique, ce qui signifie que les individus ont le droit et la capacité d'exercer leur autonomie sur leur présence numérique, leurs données et leurs activités en ligne. Il inclut également l'idée de groupes ou de communautés ayant le contrôle sur les données partagées.

Un environnement de traitement sécurisé (SPE - Secure Processing Environment) est une infrastructure hautement sécurisée et un environnement isolé. Une SPE offre une sécurité accrue par rapport à l'utilisation d'un ordinateur portable lorsque vous traitez des données sensibles. Il empêche le transfert des données de leur source à l'utilisateur de données. Les données restent à leur emplacement où la question de recherche est apportée aux données dans un environnement sécurisé et seuls les résultats anonymes et agrégés sont transférés au chercheur.

Le stockage des données fait référence à la façon dont les informations sont sauvegardées et conservées pour une utilisation future. Le stockage de données consiste à trouver un endroit sûr pour conserver les informations, que ce soit sur votre appareil, dans le cloud ou sur du matériel externe comme une clé USB, ou des informations stockées dans des systèmes structurés (bases de données) utilisés par les entreprises pour gérer de grandes quantités de données. Il garantit que les données sont accessibles, sécurisées et récupérables lorsque cela est nécessaire.