Enkele data- en gezondheidsgerelateerde termen op een rijtje

Generatieve AI (Generative Artificial Intelligence of Generatieve Artificiële Intelligentie) is een soort technologie die dingen kan creëren, zoals tekst, afbeeldingen, muziek of zelfs video's. Het ontdekt patronen in voorbeelden en gebruikt nadien die kennis om iets nieuws te maken. Zie het als een supergeavanceerde creatieve assistent. Het "denkt" niet als een persoon, maar kan goed patronen spotten en nabootsen om inhoud te genereren, alsof die door de mens is gemaakt. Bijvoorbeeld: Als je het veel foto's van katten geeft, kan het leren hoe katten eruit zien en een volledig nieuw beeld van een kat tekenen. Als u de tekst invoert, kan deze leren hoe zinnen zijn gestructureerd en u helpen een e-mail of een verhaal te schrijven of zelfs vragen te beantwoorden.

Gegevens kunnen als anoniem of geanonimiseerd worden beschouwd als het niet mogelijk is om individuele personen te identificeren aan de hand van de verstrekte gegevens en wanneer de toegepaste mechanismen voor anonimisering onomkeerbaar zijn. Anonieme gegevens zijn vanaf het begin geen identificeerbare gegevens, terwijl geanonimiseerde gegevens gegevens zijn die in eerste instantie identificeerbaar zijn, maar waarvoor een proces is opgezet om ze niet meer identificeerbaar te maken (GDRP: art. 4(5)).

De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) is de Nederlandse term voor de GDPR (General Data Protection Regulation). Het is een verordening die door de Europese Unie is opgesteld om de persoonlijke gegevens en privacy van mensen te beschermen. Het stelt regels vast voor hoe organisaties persoonlijke informatie verzamelen, opslaan, gebruiken en delen en geeft individuen meer controle over hun gegevens. Organisaties moeten verantwoordelijk en veilig omgaan met persoonsgegevens. Zij hebben duidelijke en expliciete toestemming nodig om persoonsgegevens te verzamelen en te verwerken. Bedrijven moeten uitleggen welke gegevens ze verzamelen, waarom en hoe ze deze gebruiken.

Big Data verwijst naar echt grote hoeveelheden informatie — zo veel dat het te groot en complex is voor gewone computers of hulpmiddelen om gemakkelijk te kunnen verwerken. Het idee van big data gaat echter niet alleen over de omvang, maar ook over wat we ermee kunnen doen. Door deze gegevens te analyseren, kunnen we: Patronen zoeken: Bijvoorbeeld het spotten van trends in winkelgewoonten of verkeersstromen. Voorspellingen doen: Zoals het voorspellen van het weer of het voorspellen welke producten iemand zou kunnen kopen. Problemen oplossen: Zoals het verbeteren van de gezondheidszorg door het analyseren van medische gegevens of het optimaliseren van stadsplanning door bevolkingsgegevens te bestuderen. Kortom, Big Data-verwerking helpt ons om de enorme hoeveelheden informatie die elke seconde wordt gecreëerd te begrijpen en om te zetten in nuttige inzichten.

Een dataset is gewoon een verzameling van gerelateerde gegevens, meestal georganiseerd op een manier die het gemakkelijk maakt om naar te kijken of te analyseren. Een dataset is een groep datapunten over een onderwerp. Het is meestal gestructureerd, wat betekent dat het is gerangschikt in een tabel of een soortgelijk formaat. Je kunt het zien als een spreadsheet waarin rijen en kolommen informatie bevatten over iets specifieks. Elke rij kan een individueel ding vertegenwoordigen (zoals een persoon, product of gebeurtenis), en elke kolom vertegenwoordigt een specifiek type informatie over die dingen (zoals namen, prijzen of datums). Een weerbericht met dagelijkse temperaturen, vochtigheid en regenval voor een maand is een ander voorbeeld van een dataset.

DCAT-AP staat voor Data Catalog Vocabulary Application Profile. Het wordt ontwikkeld en onderhouden door de Europese Commissie voor een interoperabel Europa. Het is een gestandaardiseerde aanpak voor het beschrijven van datasets van de publieke sector, waardoor gegevens uit verschillende bronnen gemakkelijk kunnen worden gelokaliseerd, benaderd en hergebruikt door verschillende toepassingen en belanghebbenden. Het biedt een gemeenschappelijke basis voor een gestandaardiseerde beschrijving van metagegevens en datasets binnen Europa om de interoperabiliteit te verbeteren en de uitwisseling van gegevens over grenzen en domeinen heen te vergemakkelijken.

De-identificatie is het proces waarbij persoonlijke informatie uit een gegevensset wordt verwijderd of gemaskeerd, zodat personen niet langer gemakkelijk kunnen worden geïdentificeerd. Het is een manier om de privacy te beschermen en tegelijkertijd toe te staan dat de gegevens nuttig zijn voor analyse of delen. Het is alsof je iemands gezicht vervaagt op een foto – je kunt de foto zien, maar je kunt niet zeggen wie de persoon is. Een ziekenhuis kan patiëntgegevens de-identificeren door namen en medische dossiernummers te verwijderen voordat deze met onderzoekers worden gedeeld.

De algemene doelstelling van de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens (EHDS - European Health Data Space) is te zorgen voor eenvoudigere en veiligere regels, structuren en processen in alle EU-lidstaten voor toegang tot en uitwisseling van elektronische gezondheidsgegevens over de grenzen heen. De EHDS-verordening bevat duidelijke regels over de manier waarop toegang kan worden verkregen tot gezondheidsgegevens, hoe transparantie moet worden gecreëerd over de gebruiksdoelstellingen en over het recht van burgers op duidelijke informatie en opt-out voor bepaalde gebruiksdoelstellingen. De EHDS biedt ook een duidelijk rechtskader dat essentieel is voor een efficiënte grensoverschrijdende uitwisseling van gezondheidsgegevens, door ervoor te zorgen dat gezondheidsgegevens op Europees niveau gestandaardiseerd en interoperabel zijn. Door gezondheidsgegevens op Europees niveau toegankelijker te maken, neemt de EHDS belemmeringen voor het grensoverschrijdend delen van gegevens weg, waardoor onderzoekers transnationale studies kunnen uitvoeren. Deze zijn belangrijk voor zeldzame ziekten waarvoor de gegevens beperkt zijn, en gedeelde gegevens uit de hele Europese Unie zouden zeer nuttig zijn om het onderzoek op dit gebied te ondersteunen. Het beveiligt ook het gebruik van secundaire gegevens, zodat onderzoekers, beleidsmakers en patiëntenorganisaties gezondheidsgegevens van Europa kunnen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek terwijl de privacy van een persoon gerespecteerd wordt.

Gegevensbezit betekent controle hebben over een stuk gegevens en het recht om te beslissen hoe het wordt gebruikt. Als u de gegevens "bezit", kunt u keuzes maken over wie er toegang toe heeft, hoe deze kunnen worden gedeeld of dat deze kunnen worden verwijderd. Gegevenseigendom geeft u de bevoegdheid om beslissingen te nemen over de gegevens. Het kan gaan om wettelijke rechten, verantwoordelijkheden en soms verantwoording voor de manier waarop de gegevens worden gebruikt. We spreken liever over rechten en plichten voor zowel betrokkenen als verwerkingsverantwoordelijken, in plaats van het woord gegevenseigendom te gebruiken.

Een elektronisch patiëntendossier (EPD - EHR in Engels: Electronic Health Record) is een elektronische versie van de medische geschiedenis van een patiënt en kan alle belangrijke administratieve klinische gegevens bevatten die relevant zijn voor die personen die onder een bepaalde zorgverlener vallen, waaronder demografische gegevens, voortgangsnota's, problemen, medicijnen, vitale functies, medische voorgeschiedenis, immunisaties, laboratoriumgegevens en radiologische rapporten. EPD's zijn ontworpen om te worden gebruikt door meerdere zorgverleners en zorgorganisaties. Dit vergemakkelijkt het delen van nauwkeurige gegevens in de loop van de tijd. Zonder EPD’s zouden patiënten en/of zorgverleners nog steeds de administratieve last dragen van de overdracht van de medische dossiers aan een andere zorgverlener of meerdere zorgverleners.